Eu Vejo O futuro Refletir o Passado (CAZUZA) depoimento Dra Marcia Rachid

ENTREVISTA COM BETO VOLPE NO FANTÁSTICO #vídeo #link

ENTREVISTA COM BETO VOLPE NO FANTÁSTICO

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Homem tem Aids há 23 anos e motiva pessoas com HIV a não desistirem da vida

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Um homem que tem o vírus da Aids há 23 anos, passou por 23 cirurgias, teve câncer, fez radioterapia, quimioterapia, chegou a ser condenado pelos médicos, mas superou tudo! “Bom dia. Meu nome é Beto V...

Curt

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Um homem que tem o vírus da Aids há 23 anos, passou por 23 cirurgias, teve câncer, fez radioterapia, quimioterapia, chegou a ser condenado pelos médicos, mas superou tudo!

“Bom dia. Meu nome é Beto Volpe. Eu sou de São Vicente, litoral de São Paulo”, declara Beto, em palestra.

“O Beto é indivíduo que é dotado de uma vontade, de uma gana de viver, que eu conheci em poucas pessoas. É um ser que está sempre alegre, está sempre pra cima”, diz Marcos Caseiro, médico de Beto.

Beto tem Aids. E não foram poucas as dificuldades que ele já teve de enfrentar.

“Eu vivo com HIV há 23 anos. Foram 23 cirurgias. Três episódios de câncer, três acidentes cerebrais. Mas o maior dos efeitos colaterais que eu tive, com isso tudo, foi o amor à vida. É um amor à vida que eu não tinha antes da infecção”, conta Beto na palestra.

Beto Volpe, 51 anos, usa a própria história nas palestras que faz para motivar pessoas com HIV a não desistirem da vida.

Esta foi no Rio de Janeiro.

“A gente acaba esquecendo da camisinha mesmo. Acaba esquecendo da prevenção”, conta Diego Calixto, estudante de administração. Diego, 23 anos, contraiu a doença há um ano e meio.

“Os jovens gays hoje são efetivamente um dos grupos mais vulneráveis. Um grupo que sempre é importante chamar a atenção para a necessidade que se previnam, que usem a camisinha”, declara Jarbas Barbosa, secretário de vigilância em saúde do Ministério da Saúde.

Segundo o Ministério da Saúde, em média, por ano, são registrados 38 mil casos novos de Aids no Brasil. O número total de infectados chega a 530 mil. E o de mortes, por causa da doença, soma 12 mil por ano.

Na semana em que o mundo inteiro discutiu os avanços e os desafios da luta contra a AIDS, o Fantástico foi à casa do Beto Volpe em São Vicente, litoral de São Paulo. Ele convive com essa realidade há 23 anos.

Beto contraiu o vírus da AIDS em 1989, aos 28 anos de idade. Em 1996, pesando 34 kg, ele foi considerado um paciente terminal.

“Minha mãe, maravilhosa como sempre: ‘meu filho não terminou nada ainda. Vai terminar quando ele morrer. Ele não morreu ainda’”, conta Beto Volpe.

Nessa época, os primeiros remédios do chamado “coquetel” começaram a chegar ao Brasil.

“Muitos pacientes que hoje estão vivos não estariam vivos se não fosse a chegada desse medicamento que certamente mudou a história da Aids e mudou a historia do Beto também”, declara Marcos Caseiro, médico de Beto.

Beto Volpe decidiu viver intensamente. Há dois anos, realizou um sonho: saltar de paraquedas.

“No momento em que o instrutor passa o controle do paraquedas para a gente, aquele momento é mágico. Você está controlando a natureza, você está controlando a lei da gravidade”, conta Beto Volpe.

“Você já se arrependeu de alguma coisa?”, pergunta o repórter. “Sim. Me arrependi de ter perdido a fé. Com a morte do Cazuza, morreu muito de nós. E nesse momento, eu perdi a minha fé. A fé, no sentido que amanhã vai ser melhor que hoje”, responde Beto.

Marcos Caseiro, médico infectologista, alerta os jovens. A nova cara da Aids - com pacientes vivendo cada vez mais e melhor - trouxe uma falsa e perigosa impressão de que se prevenir já não é tão importante.

“Eles não viveram aquele momento grave do pico da epidemia. Nós temos uma epidemia que, se não está em expansão, ela não está em declínio. Ela pode estar estabilizada”, diz Marcos Caseiro, médico de Beto.

Atualmente, Beto precisa de 15 comprimidos por dia. Já chegou a tomar 40. Os medicamentos de uso diário causam efeitos colaterais graves. “Esses pacientes têm um risco maior de terem, num termo genérico, a síndrome metabólica, que inclui hipertensão arterial, osteoporose, lesão renal, infarto agudo do miocárdio”, diz Marcos.

Entre as doenças que Beto já teve, estão a catarata, a pneumonia e a osteoporose, que tornou necessária a realização de duas cirurgias para colocação de próteses nos fêmures, além do câncer que enfrentou em 2003 e em 2008.

“Ele sofreu muito. Fez radioterapia, fez quimioterapia, ele fez muitos procedimentos, mas em nenhum momento, ele se entregou. Ele falou: não, chega. Pra mim, tá bom. É a minha cota”, conta Marcos.

E por isso, Beto ganhou um apelido, uma referência ao filme “Guerreiro Imortal”. “Eu chamo o Beto de Highlander”, diz o médico.

“Eu acredito que a melhor parte das nossas vidas são as dificuldades. Eu sonho com a cura da Aids. Eu sonho com um sistema de saúde que funcione de acordo com o que deveria e eu sonho em morrer depois dos meus pais”, diz Beto.

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Roberto Pereira

Centro de Educação Sexual - CEDUS

Membro da Comissão Nacional de Aids - MS

Membro da Executiva do Fórum ONGs Tuberculose - RJ
Rio de Janeiro - RJ

Cel: (55.21) 9429-4550

cedusrj@yahoo.com.br

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DEVER - QUERER  - PODER

Tem coisas que DEVO, mas NÃO QUERO

Tem coisas que QUERO, mas NÃO POSSO

Tem coisas que POSSO, mas NÃO DEVO

A escolha correta é, portanto, fruto de decisões

conscientes e éticas.

PROGRAMA DO FANTÁSTICO #HIV #betoVolpe #depoimento

PROGRAMA DO FANTÁSTICO

 

COMPANHEIR@S: BOM DIA!!

Estou verdadeiramente emocionada neste final de ano com nosso movimento social:

1. percebo que estamos retornando nossa união, força, espírito de solidariedade, compreensão do outro/da outra e amor a nós e ao movimento. Show!! Os movimentos que fazemos por aqui na internet acaba dando muitos resultados. A Globo com a pressão colocou no ar a matéria realmente FANTÁSTICA dos depoimentos dos amigos queridos e ativistas memorável Beto Volpe e do nosso jovem igualmente memorável e firme Diego Calissto.

2. Preconceito  ainda é uma “marca” forte do HIV/Aids na percepção da sociedade brasileira. A morte civil é uma realidade FORTE para quem vive com HIV/Aids. No XVI VIVENDO  novas pessoas falavam isto em depoimentos: “- como é difícil viver assim!!”. Precisamos de mais abertura para estas pessoas que entram agora no movimento e que precisam ser acolhidas por quem nela já tem sua maturidade. Acolher, capacitar e treinar são os nossos desafios para 2013. O movimento precisa continuar seu trabalho com conhecimento, força, união, solidariedade e empatia (entender o outro) entre nós.

3. Fortalecer informações sobre processos e fluxos dos sistemas de saúde do Brasil (tão complicado de entender) como conhecimento e sabedoria a ser agregada ao movimento fortalecendo os bons debates/reflexões por todos e todas é uma URGÊNCIA, salvo melhor juízo. Precisamos mobilizar mais pessoas/novos parceiros e trazer novos movimentos e a iniciativa privada para agregar forças aos nosso objetivos na causa. Precisamos usar, ainda mais, os processos e redes disponíveis na INTERNET. Grande ferramenta de articulação e pressão do século XXI.

4. Ficou claro, para mim, que temos sim medicamentos e tratamento (com algumas falhas, mas é direito instado e que lutamos muito nas falhas), mas que a cura ainda está muito longe e não é possível BANALIZAR esta doença que requer muitos cuidados e que muitas vezes traz efeitos adversos/colaterais irreversíveis e muito dolorosos (a fala do BETO no programa foi brilhante!!).

 

5. Precisamos repensar nossas estratégias políticas, sociais e estruturais no movimento para atacarmos juntos e juntas nossas pretensões na causa com mais resultados concretos na saúde (local e a nível Brasil). Não podemos somente juntar pessoas no futebol... (galera Corintiana no saguão do aeroporto em SP) precisamos aprender a  agregar e motivar pessoas para causas sociais importantes como é da saúde (em todo o Brasil ela está realmente um CAOS assim como a Educação, pilares importantes de nossa estrutura de vida em sociedade).

6. Por fim, precisamos de uma legislação somente para estabelecer as regras no trabalho com o terceiro setor (ONGs, instituições, fundações, associações sociais sem fins lucrativos de interesse público, etc..). Estabelecer um marco legal, para separar “o joio do trigo” e sermos respeitados como movimento legítimo e necessário à sociedade. Portanto, necessita de sustentabilidade contínua e dirigida por seu importante trabalho social complementar ao pifiamente feito pelo Setor Público.

Viu, temos muito a fazer mesmo... Parabéns BETO e DIEGO por tanta força, coragem, determinação e por nos representar tão bem, neste momento da epidemia (Beto vem de uma experiência de passado muito dolorosa e Diego já chegou com medicação e tratamento, como muitos dos 14.000 jovens de transmissão vertical que estão aí para lutar pela e para a vida... a 3a. geração (muitos jovens com filhos/filhas) está aí para contar que podemos nos cuidar sem HIV. Vivemos um novo momento, sem esquecer, é claro o que já passou... mas olhar para o presente com perspectivas de futuro melhor na saúde e para as PVHA.

Acabei fazendo minha reflexão de Natal sobre o movimento. Feliz Natal companheir@s... e que em 2013 sejamos e estejamos muito mais UNIDOS, SOLIDÁRIOS e que nosso AMOR nos fortaleça como movimento, trazendo e fortalecendo novos companheir@s. A luta continua...

Meu carinho por vcs e meu respeito por este movimento que luto com minha alma.

Regina Bueno/RJ.

CARTA DE UMA ADOLESCENTE

Assunto: CARTA DE UMA ADOLESCENTE

MOMENTO DE REFLEXÃO!!!

Eis aqui m testemunho autêntico.

Meu nome é Patrícia, tenho 17 anos, e encontro-me no
momento quase sem forças, mas pedi para a enfermeira Dane
minha amiga escrever esta carta que será
endereçada aos jovens de todo o Brasil, antes que seja
tarde demais:

Eu era uma jovem 'sarada', criada em uma excelente
família de classe média alta Florianópolis. Meu pai é
Engenheiro Eletrônico de uma grande estatal e procurou
sempre para mim e para meus dois irmãos dar tudo de bom e
o que tem e melhor,inclusive liberdade que eu nunca soube
aproveitar.

Aos 13 anos participei e ganhei um concurso para modelo e
manequim para a Agência Kasting e fui até o final do
concurso que selecionou as novas Paquitas
do programa da Xuxa. Fui também selecionada para fazer um
Book na Agência Elite em São Paulo.

Sempre me destaquei pela minha beleza física, chamava a
atenção por onde passava. Estudava no melhor colégio de
'Floripa', Coração de Jesus. Tinha todos os
garotos do colégio aos meus pés.

Nos finais de semana freqüentava shopping, praias, cinema,
curtia com minhas amigas tudo o que a vida tinha de melhor a
oferecer às pessoas saradas, física e mentalmente.

Porém, como a vida nos prega algumas peças, o meu destino
começou a mudar em outubro de 2004. Fui com uma turma de
amigos para a OKTOBERFEST em Blumenau.
Os meus pais confiavam em mim e me liberaram sem mais
apego. Em Blumenau, achei tudo legal, fizemos um esquenta no
'Bude', famoso barzinho na Rua XV.

À noite fomos ao 'PROEB' e no 'Pavilhão
Galego' tinha um show maneiro da Banda Cavalinho Branco.
Aquela movimentação de gente era trimaneira''.

Eu já tinha experimentado algumas bebidas, tomava
escondido da minha mãe o Licor Amarula, mas nunca tinha
ficado bêbada. Na quinta feira, primeiro dia e OKTOBER,
tomei o meu primeiro porre de CHOPP.

Que sensação legal curti a noite inteira
'doidona', beijei uns 10 carinhas, inclusive minhas
amigas colocavam o CHOPP numa mamadeira misturado com
guaraná para enganar os 'meganha', porque menor
não podia beber; mas a gente bebeu a noite inteira e os
otários' não percebiam.

Lá pelas 4h da manhã, fui levada ao Posto Médico, quase
em coma alcoólico, numa maca dos Bombeiros.. Deram-me umas
injeções de glicose para melhorar. Quando fui
ao apartamento quase 'vomitei as tripas', mas o meu
grito de liberdade estava dado. No dia seguinte aquela dor
de cabeça horrível, um mal estar daqueles como
tensão pré-menstrual. No sábado conhecemos uma galera de
S. Paulo, que alugaram um ap' no mesmo prédio. Nem
imaginava que naquele dia eu estava sendo
apresentada ao meu futuro assassino. Bebi um pouco no
sábado, a festa não estava legal, mas lá pelas 5:30 h da
manhã fomos ao 'ap' dos garotos para curtir o
restante da noite. Rolou de tudo e fui apresentada ao famoso
baseado'Cigarro de Maconha', que me ofereceram.

No começo resisti, mas chamaram a gente de 'Catarina
careta', mexeram com nossos brios e acabamos
experimentando. Fiquei com uma sensação esquisita, de
baixo astral, mas no dia seguinte antes de ir embora
experimentei novamente.
O garoto mais velho da turma o 'Marcos', fazia
carreirinho e cheirava um pó branco que descobri ser
cocaína. Ofereceram-me,mas não tive coragem naquele dia.
Retornamos a 'Floripa' mas percebi que alguma coisa
tinha mudado, eu sentia a necessidade de buscar novas
experiências, e não demorou muito para eu novamente
deparar-me com meu assassino 'DRUGS'.
Aos poucos, meus melhores amigos foram se afastando quando
comecei a me envolver com uma galera da pesada, e sem
perceber, eu já era uma dependente química, a partir do
momento que a droga começou a fazer parte do meu cotidiano.

Fiz viagens alucinantes, fumei maconha misturada com
esterco de cavalo, experimentei cocaína misturada com um
monte de porcaria.

Eu e a galera descobrimos que misturando cocaína com
sangue o efeito dela ficava mais forte, e aos poucos não
compartilhávamos a seringa e sim, o sangue que cada
um cedia para diluir o pó.

No início a minha mesada cobria os meus custos com as
malditas, porque a galera repartia e o preço era
acessível. Comecei a comprar a 'branca' a R$ 10,00
o grama, mas não demorou muito para conseguir somente a R$
20,00 a boa, e eu precisava no minimo 5 doses diárias.

Saía na sexta-feira e retornava aos domingos com meus
'novos amigos'. Às vezes a gente conseguia o
'extasy', dançávamos nos 'Points' a noite
inteira e depois... farra!

O meu comportamento tinha mudado em casa, meus pais
perceberam, mas no início eu disfarçava e dizia que eles
não tinham nada a ver com a minha vida...

Comecei a roubar em casa pequenas coisas para vender ou
trocar por drogas...Aos poucos o dinheiro foi faltando e
para conseguir grana fazia programas com uns velhos que
pagavam bem.
Sentia nojo de vender o meu corpo, mas era necessário para
conseguir dinheiro. Aos poucos toda a minha
família foi se desestruturando.
Fui internada diversas vezes em Clínicas de Recuperação.
Meus pais, sempre com muito amor, gastavam fortunas para
tentar reverter o quadro.
Quando eu saía da Clínica agüentava alguns dias, mas
logo estava me picando novamente. Abandonei tudo: escola,
bons amigos e família.
Em dezembro de 2007 a minha sentença de morte foi
decretada; descobri que havia contraído o vírus da AIDS,
não sei se me picando, ou através de relações sexuais
muitas vezes sem camisinha.

Devo ter passado o vírus a um montão de gente, porque os
homens pagavam mais para transar sem camisinha.

Aos poucos os meus valores, que só agora reconheço,
foram acabando, família,amigos,pais, religião, Deus, até
Deus, tudo me parecia ridículo.

Meu pai e minha mãe fizeram tudo, por isso nunca vou
deixar de amá-los.

Eles me deram o bem mais precioso que é a vida e eu a
joguei pelo ralo. Estou internada, com 24 kg, horrível,
não quero receber visitas porque não podem me ver assim,
não sei até quando sobrevivo, mas do fundo do coração
peço aos jovens que não entrem nessa viagem maluca... Você com certeza vai se arrepender assim como eu, mas
percebo que é tarde demais pra mim.

OBS.: Patrícia encontrava-se internada no Hospital
Universitário de Florianópolis e a enfermeira Danelise,
que cuidava de Patrícia, veio a comunicar que Patrícia
veio a falecer 14 horas mais tarde depois que escreveram
essa carta, de parada cardíaca respiratória em
conseqüência da AIDS.

Por favor, repassem esta carta. Este era o último desejo
de Patrícia.

 

POR FAVOR AMIGOS, PEÇO-LHES ENCARECIDAMENTE QUE ENVIEM
ESSA CARTA A TODOS...SE ELA CHEGOU A SUA MÃO NÃO É POR
ACASO! SIGNIFICA QUE VOCÊ FOI
ESCOLHIDO PARA AJUDAR ALGUÉM!!!

 

 

 

Hepatite C Depoimento de Dioneia, Leiam é importante!

Esse Depoimento também se encontra no Grupo Otimismo de Apoio Portadores de Hepatite

Dioneia - Brasil

Tenho 40 anos, 23 anos de casada, 3 filhos, em janeiro de 2009 fui doadora de sangue voluntária no Hemonúcleo da Santa Casa, Minha surpresa foi grande ao descobrir através dos exames que tinha Hepatite C há vários anos e não sabia. Na ocasião eu não tinha idéia do significado dessa doença, assim como muitas pessoas não tem a menor idéia do que seja.

Fui encaminhada então, ao Dr. Hamilton Bonilha, especialista em doenças infectocontagiosas, e uma das pessoas mais humanas que já conheci que me explicou sobre a doença e o tratamento, me disse que posso ter contraído há mais de 25 anos através de possível contagio com vacina de revólver (que eram administradas em filas nas escolas) ou através de seringas e agulhas mal esterilizadas, pois nos anos 60 e 70 ainda não tínhamos seringas descartáveis.

Nunca imaginei o que teria que passar, depois de muitos exames iniciei o tratamento, pois esses remédios são caros e só é fornecido pela farmácia de alto custo, e para conseguir esses remédios teria que me submeter à biópsia de fígado, que no meu caso não foi possível, pois havia risco de hemorragia, pelo fato do meu fígado só estar funcionando 60%. Uma declaração foi feita pelo meu médico e me liberaram os medicamentos.

Posso garantir que é muito sofrimento para uma pessoa passar. Hoje tomo Interferon 1 vez por semana que também é usado no tratamento de quimioterapia mais 4 comprimidos de Ribavirina por dia e 3 injeções por semana, por causa da anemia que ocorreu por causa do tratamento. Faço controle todos os meses com exames e há algum tempo comecei a perder meu cabelo, e isso só as mulheres imaginam o que significa. Meu marido é doador há mais de 10 anos e graças a Deus nem ele e nem meus filhos foram infectados.

Nunca havia sentido nada antes de saber da doença, por isso ela é chamada de doença silenciosa. Sei que tudo isso vai passar e que o tratamento vai acabar e que Deus me carrega em seus braços a todo momento, pois somente sentindo essa força estou em pé.

Não escrevo esse depoimento com intuito de assustar ninguém e sim tentar fazer um alerta para que as pessoas façam exames para detectar hepatite, e para expressar minha indignação de não ser pedido esse tipo de exame quando se faz uma consulta, pede-se hemograma, etc. e nunca hepatite, e acho que deveria, pois se descoberta a tempo não seria necessário tanto sofrimento se tem como descobrir!

É Agora Estou na penúltima injeção já com o vírus indetectável a batalha foi difícil, mas a vitória e Certa!

Dioneia Delgado Lima