Informe Fórum ONGs Tuberculose RJ

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Fórum ONGs Tuberculose RJ

Dando inicio às atividades de 2013, aconteceu na última quinta-feira (08/02) a Reunião Ordinária do Fórum ONGs Tuberculose RJ, no Auditório da Fundação Ataulpho de Paiva - centro do Rio, onde, entre outros assuntos, começamos a pensar nas propostas de atividades alusivas ao Dia Mundial de Luta Contra a Tuberculose (24 de março).

Na ocasião, a Dra. Ana Alice, Coordenadora do Programa Estadual de Controle da Tuberculose/ SES/RJ, fez a apresentação, seguida de uma avaliação pelos presentes, dos Relatórios da visita de monitoramento e avaliação ao Estado do Rio de Janeiro feita pelo PNCT/ Ministério da Saúde (DEZ/2012).

Ao final da reunião, no momento destinado aos informes, a Assessoria da Deputada Federal Benedita da Silva, vice-presidente da Frente Parlamentar Nacional de Tuberculose no Congresso, trouxe alguns informes sobre as ações da Frente, com foco especial na tentativa de alocação de recursos no âmbito do Estado do Rio de Janeiro para impulsionar as respostas governamentais e comunitárias.

A próxima Reunião Ordinária do Fórum já está agendada para o dia 07/03 (quinta-feira), das 10:00 hs às 13:00 hs), no Auditório da Fundação Ataulpho de Paiva - Central FAP de Ação Social, na Av. Amirante Barroso, 54/ 15º andar - Centro - RJ.

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Secretaria Executiva
Fórum ONGs Tuberculose - RJ

(CEDAPS/CEDUS/GPV-NIT/GRUPO ÁGUA VIVA/REDE DE COMUNIDADES SAUDÁVEIS)

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O Fórum das ONGs no Combate à Tuberculose RJ, fundado em 06 de agosto de 2003, é um espaço de articulação, mobilização e representação das Organizações da Sociedade Civil Organizada, direta ou indiretamente envolvidas no enfrentamento da tubercuose e coinfecções no Estado do Rio de Janeiro, sendo suas reuniões abertas à todas as pessoas e instâncias, público ou privadas, interessadas na interlocução a partir dessa temática.

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Clipe tuberculose Sônia Liderança Comunitária - YouTube

youtube.com8 mar. 2007 - 33 seg - Vídeo enviado por rachelzinharj
Clipe tuberculose Sônia Liderança Comunitária. ... CAMPANHA CONTRA TUBERCULOSE 2008by ...    

XVI VIVENDO { E ESTAMOS VIVOS ?!?

Angela Maria Bastos Lohmann Vice Presidente

Aliane Perligeiro Rosalem

Coordenadora do VIDDARTE

XVI VIVENDO - Divulgação DO GRupo Pela Vidda

Para as pessoas que estarão no XVI Vivendo e queiram participar da caminhada do Dia 25 às 17 horas em copacabana aqui vai o link do evento.

https://www.facebook.com/events/301293083317848/

 Mais um VIVENDO, mais uma página da nossa história na luta contra a epidemia de Aids e novos desafios a serem refletidos e enfrentados pelo coletivo...

Contamos com todos nesta mobilização!

Estamos vivos!?!

Marcio Villard

Em tempo: no dia 22/11 das 10:00 às 13:00 será a celebração de 15 Anos do Fórum de ONG/Aids-RJ no mesmo local do XVI VIVENDO. 

RIO DE JANEIRO MAIS UMA VEZ SEDIA ENCONTRO NACIONAL DE PESSOAS VIVENDO COM HIV/AIDS – 16º VIVENDO – 1991 a 2012

 

Num cenário onde é crescente o número de novas infecções de HIV e Aids, principalmente, entre jovens, e o soropositivo ainda convive com inúmeras dificuldades no tratamento da doença. O novo Encontro irá refletir, debater e propor mudanças na política de enfrentamento ao HIV e Aids através das temáticas da Exclusão Social, da Assistência ao HIV/Aids, da Sustentabilidade das Ações Comunitárias e da Defesa dos Direitos.

 

De 22 a 24 de novembro, o Rio de Janeiro será o cenário da 16ª edição do Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids – evento que desde 1991 é uma referência nacional na integração de pessoas, redes e no controle social em HIV e Aids, vistos a partir do trabalho realizado por diversos grupos comunitários e ativistas da Luta Contra a Aids. Nesta edição, o tema é: “20 anos sem Herbert Daniel – Estamos Vivos!?!” Serão homenageados profissionais, ativistas e iniciativas de enfrentamento a epidemia de HIV e Aids no Brasil, com homenagem especial a infectologista Marcia Rachid, atuando desde 1985 na luta contra a doença e a exclusão social.

 

Desta vez a organização do VIVENDO é compartilhada com os Grupos Pela Vidda-Niterói, o GAPA e o Fórum de ONG/Aids do Rio Grande do Sul, o Grupo de Trabalho Positivo de Recife e o Fórum de ONG/Aids do Rio de Janeiro. O evento acontecerá no HOTEL GRANADA (Av. Gomes Freire 530), na Lapa e contará com a presença de aproximadamente 300 participantes das cinco regiões do Brasil, dentro de uma programação onde os principais objetivos é discutir a conjuntura atual de enfrentamento ao HIV e Aids no Brasil, fortalecer ações de troca de experiências entre lideranças e redes e ampliar a cooperação na luta contra a epidemia de HIV/Aids.

O XVI Encontro Nacional das Pessoas Vivendo com Aids – VIVENDO 2012 possui atividades divididas em 4 Eixos Temáticos denominados “Bocões” (para botar a boca no trombone): Exclusão Social e Respostas PositHIVas; Assistência e Tratamento; Sustentabilidade das ONG Aids e Direitos, Mobilização e Ativismo.

 

A Programação conta também com 12 Atividades Autogestionáveis abordando as quatro temáticas do Encontro, além de debates acerca das Co-infecções Tuberculose/HIV/Aids, Hepatites Virais e HTLV, atualização temática sobre a criminalização da transmissão do HIV, agendas de enfrentamento do HIV e Aids hoje e sustentabilidade técnica e financeira da resposta Comunitária – ONG e Redes.

Todas as atividades serão dinamizadas pelos “Bocões Temáticos, com muita descontração, ironia responsável e reflexão aprofundada sobre os nossos papeis sociais na resposta brasileira contra a epidemia

 

Segundo a comissão organizadora do XVI VIVENDO, os participantes dos debates e discussões também participarão na formulação de uma carta política a partir dos pressupostos da Declaração de Direitos das Pessoas Vivendo com HIV/Aids e articulada com as atuais discussões do movimento social para fortalecimento de uma agenda política com vistas aos principais espaços de Controle Social do SUS.

 

O XVI Encontro Nacional das Pessoas Vivendo com Aids – VIVENDO 2012 tem apoio e financiamento do Programa Nacional de DST e Aids, das Secretarias Estadual e Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, através das Gerências de DST/Aids e Hemoderivados e de vários parceiros. As inscrições prévias já se encerraram. Informações somente no local.

 

Concomitante ao XVI VIVENDO ativistas participantes do Encontro farão Ato Público no Centro do Rio no dia 23/11.

 

Serviço:

 

GPV-RJ (21) 2518-3993 e 2518-1997

www.pelavidda.org.br                      marcio@pelavidda.org.br

Coordenadores para contato:

GPV-RJ – Marcio Villard      (21) 9899-9868

GPV-Niterói – Patrícia Rios   (21) 9896-8428

XVI VIVENDO - Estamos Vivos!?!

Rio de Janeiro - 22 a 24 de novembro de 2012

Informações: 21 25183993 ou 1997 www.pelavidda.org.br

Festa Do BABADÃO_Convite_15/09_23:00_Pela VIDDA!!!

 

Ativistas denunciam falta de leitos e de remédios para doenças oportunistas no RJ

 

Ativistas denunciam falta de leitos e de remédios para doenças oportunistas no Rio de Janeiro

 

 

 

03/07/2012 - 19h20

Segundo a reportagem do RJTV, um paciente com aids foi internado em março por complicações renais, e depois de uma semana numa maca do Hospital Estadual Getúlio Vargas, teve que ser transferido ao Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas (IPEC) devido à falta de leitos. 

O ativista Cazu Barroz, da Federação de Bandeirantes do Brasil, denunciou que desde 30 de maio está à espera do fornecimento pelo Estado do medicamento Valaciclovir, usado contra herpes, doença oportunista em decorrência do vírus HIV. 

Para a Agência de Notícias da Aids, ele contou que está desembolsando cerca de R$ 1200 para  fazer o tratamento. “É muito caro, mas ou compro e faço o tratamento ou corro o risco de ficar cego e até de morrer. Depender do governo, infelizmente não é mais possível”, disse.

Renato da Matta, da direção do Fórum de ONGs que lutam contra a Aids no Estado, e Roberto Pereira, do Fórum de ONGs contra a Tuberculose, confirmaram a esta agência a escassez de leitos no Rio de Janeiro.

Segundo Roberto, em recente encontro com o Secretario Estadual de Saúde, Sérgio Côrtes, foi reiterado a necessidade de um seminário estratégico com a participação do Governador Sérgio Cabral e representantes dos 32 principais municípios do Estado para discutir ações emergenciais para a saúde, entre elas, o enfrentamento da aids e da tuberculose. “A ideia é criar um evento que chame atenção para estes problemas e que tenha a presença da mídia também para cobrar por soluções”, enfatizou. 

A previsão é que este encontro ocorra na segunda quinzena do mês de setembro. Antes disso, os ativistas do Estado irão propor como tema exclusivo da próxima reunião da Comissão Estadual de Aids a falta de leitos para pacientes com HIV e a aids, assim como de remédios para doenças oportunistas.

“Revoltado”

Além de integrante da secretaria executiva do Fórum de ONG/Aids do Estado do Rio de Janeiro, Renato da Matta é membro da Comissão de Direitos Humanos da OAB (Ordem dos Advogados do Brasil) do Rio de Janeiro e do Grupo Pela Vidda, de Niterói.

Renato disse à Agência Aids que ficou revoltado com a maneira que o médico Luis Fernando Correia (à esquerda na foto) tratou a aids em entrevista no estúdio do RJTV. (Assista aqui.)

“Ele afirma que a aids é uma doença crônica, mas não é. Por conta dessa banalização, que segundo suas explicações, parece que hoje ter aids é tranquilo, muitos jovens estão se infectando, pois acham que se pegarem o HIV, um remedinho irá controlar a doença... Ele disse também que as pessoas com HIV e aids têm uma boa qualidade de vida, mas quem são essas pessoas? Eu não tenho uma qualidade de vida boa”, ressaltou.

O ativista discorda ainda quando o médico diz que um doente de aids pode ser atendido em qualquer leito hospitalar. “Isso não é verdade. A reportagem cita um caso de um paciente internado ao lado de um doente de tuberculose. As pessoas com HIV têm o sistema imunológico mais debilitado e vulnerável a doenças como a tuberculose. Para aquele paciente, ficar ali ao lado de uma pessoa com tuberculose, o risco de contrair o bacilo era muito grande”, disse.

O representante do Fórum de ONG/Aids do Rio finalizou dizendo que o Brasil “definitivamente” não tem o melhor Programa de Aids do mundo. “Distribuir remédios é fácil. Quero ver garantir atendimento digno a todos que precisam. Dinheiro para reconstruir o estádio do Maracanã não falta, mas para a saúde falta. Aqui no Rio de Janeiro há escassez de leitos, remédios e as pessoas ficam jogadas à espera de uma vaga nos hospitais”, criticou.

A Assessoria de Imprensa da Secretaria de Estado da Saúde do Rio de Janeiro foi contatada, mas ainda não respondeu oficialmente às denuncias dos ativistas feitas nesta reportagem.

Em reposta ao ativista Cazu Barroz, a Secretaria informou em maio que o Estado reformulou a grade de aquisição de medicamento, o que inclui o remédio anti-herpes Valaciclovir. Porém, a empresa fabricante não entregou o medicamento, o que obrigou a Secretaria abrir novo processo de compra, que na época estava em fase de tramitação para aquisição.

Lucas Bonanno

DICAS DE ENTREVISTA:

Cazu Barros
Tel.: (0XX21) 2240 9220

Renato da Matta
TEl.: (0XX21) 3899-3295

Assessoria de Imprensa da Secretaria de Estado da Saúde do RJ
Tel.: (0XX21) 2333-3717

Reunião Ordinária do Fórum de ONGs AIDS do Estado do Rio de Janeiro

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Reunião Ordinária do Fórum de ONGs AIDS do Estado do Rio de Janeiro
27/06/2012 - 10:00h às 13:00h
C O N V O C A Ç Ã O

 

O Fórum de ONGs AIDS do Estado do Rio de Janeiro vem convidá-los (as) para a Reunião Ordinária, a realizar-se no dia 27/06/2012 - QUARTA-FEIRA, com início às 10:00h e encerramento às 13:00h, no Grupo Pela Vidda - RJ - Av.: Rio Branco, nº 135 - 7º Andar - Centro - Rio de Janeiro/RJ, quando será discutida a seguinte pauta:

 

9h30 - Abertura da Sala de Convivência;

 

10h às 11h - Reformulação da Carta de Princípios e Regimento Interno;

 

11h às 12h - Plano de trabalho das Ações do Fórum;

 

12:00 às 13:00H - Representações nos GT's e Comissões.

 

Atenção:

 

Solicitamos aos parceiros(as) que cheguem com antecedência para a abertura dos trabalhos;

 

Aproveitando a oportunidade, lembramos às Instituições Afiliadas da necessidade e importância de manterem os seus dados cadastrais atualizados, solicitando, se for o caso, que quaisquer alterações de endereços, contatos e representações, sejam informadas por ocasião da reunião ou pelo e-mail: forumongaids_rj@yahoo.com.br

 

As reuniões gerais do Fórum de ONGs AIDS do Estado do Rio de Janeiro são abertas à todas as OSC's que tem como missão o combate ao HIV/AIDS, independentemente da sua afiliação ou não ao fórum.

 

Anexo: Carta de Princípios e Normas de Funcionamento do Fórum;

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Secretaria Executiva do Fórum ONGs AIDS/RJ

Grupo Pela Vidda - RJ - AMEPA - Grupo Pela Vidda Niterói 

(Endereço P/ Correspondência)

Av. Rio Branco, nº 135 - Sala 709 - Centro

20040-006 - Rio de Janeiro - RJ

Tel: (21) 2518-3993 e (21) 2518-1997

E-mail: forumongaids_rj@yahoo.com.br

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Carta de Principios e Normas de Funcionamento Fórum.doc 93K Exibir como HTML Examinar e baixar

Carta manifesto ONGs Tuberculose Rio+20

 DO RIO Á RIO+20 CÚPULA DOS POVOS( LOGO)
 FORUM ONGS TB RJ  (LOGO)


Carta manifesto para os governos, lideranças e formadores de opinião, entidades
médicas e científicas e população em geral – Rio de Janeiro, Junho de 2012.
Nós, ONGs TB participantes da Conferência das Nações Unidas sobre Desenvolvimento
Sustentável (UNCSD) Rio+20, chamamos a atenção para a importância do Combate à
Tuberculose.
Combater a Tuberculose – O desafio
   A tuberculose (TB) é uma das enfermidades mais antigas do mundo. Mas não é uma
doença do passado como muitos imaginam. Segundo estimativas da OMS, dois bilhões
de pessoas, o que corresponde a um terço da população mundial, está infectada pelo
Mycobacterium tuberculosis. Destes 9 milhões, desenvolverão a doença e 2 milhões
morrerão a cada ano.
   O Brasil faz parte do grupo de 22 países responsáveis por 80% do total de casos de
tuberculose no mundo, com 36 casos registrados da doença para cada 100 mil
habitantes. Apesar dos avanços, a doença ainda esta longe de um controle efetivo. No
país, a tuberculose representa a quarta causa de óbitos por doenças infecciosas (4,6 mil
mortes em 2010) e a primeira entre pacientes com Aids.
   O Rio de Janeiro se destaca no quadro nacional por apresentar, historicamente, uma
das maiores incidências de tuberculose do país (70 / 100.000 habitantes), elevada
coinfecção TB/HIV e uma estimativa de 900 óbitos a cada ano. Números inaceitáveis
para uma doença que tem cura.
Vimos conclamar a população e cobrar das autoridades e gestores da saúde maior
empenho no enfrentamento da tuberculose e seus determinantes sociais. Acreditamos
que só por meio das seguintes ações seremos capazes de reverter os atuais indicadores
da tuberculose no Brasil e no mundo:

•      Buscar o atingimento dos ODM (meta 6 - combate ao HIV/aids, malária,

       tuberculose e hanseníase); 

•    Maior visibilidade e priorização das ações voltadas ao controle da Tuberculose e

       comorbidades, TB/HIV, diabetes, álcool e drogas;

•      Promover campanhas de conscientização de massa sobre a importância da

      prevenção e do tratamento adequado da doença. Garantia de acesso ao
      diagnóstico precoce e a um tratamento de qualidade humanizado;

•      Investimentos concretos no incentivo à pesquisa e produção nacional de novos

      métodos de diagnóstico e tratamento encurtado;

•      Implementação e ampliação do tratamento supervisionado para Tuberculose,

      estratégia (DOTS), com ênfase na busca ativa de casos e incentivos de adesão ao
      tratamento para os pacientes como auxílio transporte e alimentação (Cestas
      Básicas); Fortalecimento do SUS e Programas de Saúde com a participação de
      Agentes Comunitários de Saúde e participação de pacientes;

•      Combater a pobreza, a fome e a exclusão social, através da criação de programas

      e ações de inclusão, que gerem emprego e renda;

•      Combater o estigma, o preconceito e a discriminação relacionados à TB;

•      Maior rigor, transparência e compromisso social na aplicação e uso dos recursos

      públicos da saúde e dos Programas de Controle da Tuberculose;

•      Fortalecimento, fomento e a sustentabilidade da participação da Sociedade Civil

      Organizada através de ONGs redes, fórum e grupos de pacientes TB & HIV/AIDS.
            Os governos têm uma dívida a reparar com essas populações
As ações de combate da tuberculose estão muito aquém de uma resposta efetiva de
controle, A cada dia a tuberculose continua a avançar de forma devastadora
principalmente nos segmentos mais vulneráveis da população, crescendo
acentuadamente nas periferias, nos bolsões de pobreza, entre a população de rua,
encarcerados e pessoas vivendo com o HIV/AIDS.
           Construindo uma resposta coletiva na Luta contra a Tuberculose
                   O papel da mobilização social no controle da tuberculose
    Nós, do movimento social de luta contra a Tuberculose e o HIV/Aids, acreditamos
    que só através da mobilização social, do compromisso político das autoridades, bem
    como, da melhoria das condições de vida da população junto à implementação de
    políticas públicas de moradia, trabalho e renda é que poderemos conter o avanço da
    doença. A retomada da mobilização social na luta contra a tuberculose no Brasil, por
    meio da criação de Fóruns, Grupos de Pacientes e redes sociais de luta contra a
    tuberculose, é um marco histórico e um importante instrumento político para mudar
    o dramático cenário da doença e a negligência da saúde junto às populações mais
    vulneráveis.
    Assinam essa carta manifesto o coletivo das entidades não governamentais:
               Fórum Estadual das ONG no Combate à Tuberculose – RJ
                                 Secretaria Executiva
              CEDUS - CEDAPS - GRUPO ÁGUA VIVA - GPV Niterói
                        REDE DE COMUNIDADES SAUDÁVEIS
                         Contato: forumongstbrj@yahoo.com.br

CANDLELIGHT 2012 - MEMORIAL DAS VELAS_ HUPE_21 e22/05

Coordenação Geral

Centro de Educação Sexual - CEDUS

Membro da Comissão Nacional de Aids - MS

Membro da Executiva do Fórum ONGs Tuberculose - RJ

Av. General Justo, 275 - bloco 1 - 203/ A - Castelo

20021-130 - Rio de Janeiro - RJ - Brasil

 

Cel: (55.21) 9429-4550

cedusrj@yahoo.com.br

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Nós pensamos muito e sentimos pouco. Mais do que máquinas, nós precisamos de humanidade. Mais do que inteligência, nós precisamos de carinho e bondade. Sem essas qualidade a vida será violenta, e tudo será perdido.
Discurso de Charlie Chaplin em "O grande ditador"

CANDLELIGHT 2012 - MEMORIAL DAS VELAS

 

Evento que anualmente acontece em cerca de 115 países, geralmente no terceiro domingo do mês de maio. No Rio de Janeiro, é promovido pelo Grupo Com Vida, do HUPE - Hospital Universitário Pedro Ernesto, situado no Boulevard 28 de Setembro, em Vila Isabel.

O tema deste ano é "PROMOVENDO SAÚDE E DIGNIDADE ... JUNTOS" e, excepcionalmente, este evento acontecerá nos dias 21 e 22 de maio (segunda e terça-feira), com a seguinte programação:

- Dia 21.05.2012 (segunda-feira):

- Às 9 horas: inauguração da exposição, no corredor próximo à entrada do hospital, de fotos feitas nos eventos anteriores;
- Às 10 horas: reunião no Anfiteatro do hospital (3º andar) dos membros do Grupo Com Vida, aberta a profissionais de saúde e pacientes de outras unidades;
- Às 13 horas: voluntários e profissionais de saúde farão um trabalho de prevenção junto aos consultórios (sala de espera) e junto às filas de familiares dos pacientes (visitantes);

- Dia 22.05.2012 (terça-feira):

- Às 10 horas: uma equipe de voluntários e profissionais visitarão escolas próximas do hospital (onde terão a oportunidade de conversar com alunos), enquanto outra equipe fará o mesmo trabalho junto à feira de hortifruti, situada na Rua Jorge Rudge (em frente ao hospital);

- Às 15 horas: voluntários e profissionais estarão na praça próxima ao hospital (confluência com a Rua São Francisco Xavier), onde serão distribuidos folders e preservativos e farão contato mais próximo com a comunidade local.
- Às 18 horas: o momento de acender as velas (confeccionadas pelo próprio Grupo) e homenagear as vítimas da AIDS.

A todos os parceiros e companheiros que residem no Rio de Janeiro, o convite para participar deste evento.

José Roberto de Souza
Tribuna Livre do
Grupo Pela Vidda Niterói.

Comunicado Via forumongaidsrj

Boa tarde a tod@s.

Venho por meio desta a informar que estou deixando a Vice Presidência da RNP+ Rio de Janeiro, e que continuo a nossa luta em primeiro lugar como ativista que sou.

Continuo no Pela Vidda Niterói como Coordenador de Articulação Política, Comissão de Direitos Humanos OAB/RJ, RNP+ ao qual sou afiliado desde 2002.

Meus agradecimentos ao Sr.Willian Amaral pela oportunidade de ter ficado a frente da vice-presidência da RNP+ e a tod@s aqueles (Que me Apoiam e me incentivam com palavras de carinho e força)

Espero poder navegar em águas mais tranquilas para cada vez mais trazer benefícios para o coletivo ao qual também faço parte.

Muito obrigado a tod@s

Renato da Matta

Coordenador da Articulação Política do Grupo Pela Vidda Niterói

Membro do Fórum de ONGS/AIDS do Rio de Janeiro

Membro da Comissão de Direitos Humanos OAB/RJ

renatodamatta@gmail.com

Tel - 21 9663-6673 Vivo 

Animações GRATUITAS para seu e-mail Clique aqui! ►

Renato, que você tenha êxito nas demais atividades. Não estamos perdendo você, mas, sim, vendo a sua entrada em outras áreas das quais o nosso movimento também necessita, como é o caso da Comissão de Direitos Humanos da OAB. O importante é saber que o coletivo ainda pode contar com você. Boa sorte!

 

JOSÉ ROBERTO DE SOUZA

Prezado Renato da Matta,

Em nome do Núcleo do Estado do Rio de Janeiro da RNP+ Brasil (Núcleo Institucionalizado) venho agradeçer o seu apoio e a sua dedicação para com esta intituição e pelas ações desenvolvidas neste período de tempo como vice-presidente.

Desejo sucesso na sua caminhada como ativista e na defesa dos interesses das pessoas vivendo com HIV/AIDS.

Um Abraço!

Willian Amaral
Presidente - RNP+ Núcleo do Estado do Rio de Janeiro

Manifesto, TB/HIV, Latino Americano e Caribe

Prezad@s,

Segue manifesto, TB/HIV, Latino Americano e Caribe, clamando por um maior ativismo por parte das organizações não  governamentais para o enfrentamento da questão TB/HIV.

Em que pese o texto fazer nos fazer uma referencia positiva “ Brasil tiene un sólido movimiento de sociedad civil trabajando activamente en la co-infección TB-VIH”, nós sabemos que a grave questão da morbimortalidade  relacionada associação aids e tuberculose, apesar de algumas ações e esforços isolados, não tem tido o devido peso e a atenção necessária na agenda política do movimento social, nos programas governamentais e nos serviços do SUS.

Fazemos coro e endossamos a referida chamada, para uma ação mais contundente no enfrentamento dessa questão, ao mesmo tempo crítica e negligenciada.

Fórum ONGs Tuberculose RJ

Secretaria Executiva

CEDUS - CEDAPS - GRUPO ÁGUA VIVA - GPV Niterói

REDE DE COMUNIDADES SAUDÁVEIS

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“Llamado de acción de Panamá para ampliar las actividades de colaboración TB/VIH”

Gracia Violeta Ross Quiroga

TB-VIH: ¿Por qué no se escucha la voz de América Latina y el Caribe?[1]
El Día Mundial de la Tuberculosis (TB), 24 de marzo, es un buen momento para reflexionar acerca del rol de las organizaciones trabajando en VIH y sida de América Latina y El Caribe, en la prevención y atención integral de la TB.
Tristemente, nuestra región habiendo sido líder en variados temas como el acceso a tratamientos antirretrovirales, priorización de comunidades relegadas por la identidad de género, entre otras; es una de las regiones más tímidas respecto a la abogacía para prevenir la TB y la co-infección TB-VIH. No solamente callan las organizaciones de la sociedad civil, sino también los gobiernos, las agencias de cooperación y los donantes. Como señaló un/a activista:
“¿Por qué no decirlo de una vez por todas? Nuestras voces han sido acalladas cuando demandamos servicios de calidad para las personas afectadas o en riesgo de TB o aquellas con VIH en riesgo latente para la reactivación de la TB. Peor aún, nuestros esfuerzos han sido desdibujados o minimizados por oficiales de los Programas de TB y de VIH en nuestros respectivos países”
¿Por qué?
¿Acaso una de las lecciones más importantes del VIH es que el silencio es igual a la muerte?

Un grupo de activistas reunidos/as en 2011, promovieron el “Llamado de acción de Panamá para ampliar las actividades de colaboración TB/VIH-julio 2011” http://www.stoptb.org/wg/tb_hiv/assets/documents/Llamado_de_Acci%C3%B3n_de_Panam%C3%A1_TB-VIH.pdf
A pesar de esta reunión, que fue una más de las acciones aisladas sobre la co-infección TB-VH, no se han logrado avances a mediano ni largo plazo, mucho menos, el surgimiento del “largamente esperado activismo latinoamericano en TB”.

Al parecer hay muchas razones por las cuales la voz de América Latina y el Caribe sobre la co-infección TB-VIH no se escucha:

• Las y los activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe, no conocen la realidad de la epidemia de TB en nuestra región, ni de la co-infección TB-VIH.
• Los programas de TB y VIH trabajan de forma no tan coordinada como ser observa en otras regiones.
• Las personas viviendo con el VIH que han sobrevivido a la TB, aunque podrían hablar abiertamente sobre su diagnóstico de VIH, no lo harían sobre sus experiencias con la TB; precisamente, debido a la estigmatización de la TB que es más fuerte que la del VIH.
• La TB no es una prioridad de los y las activistas en la región, porque los liderazgos de las redes comunitarias y de activistas en VIH y sida, asumen que la TB no es un problema nuestro, que no nos afecta directamente. Si es así, entonces deberíamos analizar si nuestro liderazgo y activismo, tiene una orientación elitista la cual no nos permite percatarnos de la realidad de la co-infección TB-VIH.
• Cabe preguntarnos y responder honestamente: ¿Cuánto nos interesa abogar en favor de las personas “pobres” afectados/as por la TB? Un/a activista señala:

“Debido a la combinación mortal entre la falta de información confiable sobre la epidemia de la TB, junto con la actitud de ignorar las necesidad de los más pobres (usualmente los que nunca llegan a un servicio de salud); mientras se siga pensando que la TB es una "enfermedad de pobres" y, siga siendo estigmatizada, las barreras continuarán)”
Si las organizaciones trabajando en VIH y sida no pueden desestigmatizar la TB mostrándose a sí mismos/as como vulnerables a la TB y/o sobrevivientes de la misma; entonces ¿Quién podría hacerlo?

Algunos/as activistas expresaron su gran preocupación y tristeza al escuchar que las propias ONGs de la región de América Latina y El Caribe, al igual que los donantes, señalan que la TB no es un problema nuestro:

“Es para mí una gran pena escuchar de ONGs o donantes internacionales decir que la región de las Américas, no es prioridad en la TB, porque no tenemos los problemas que África o la India tienen. El día de hoy me han dicho: "Pero sus datos no reflejan tanto problema" ¿Qué les parece?”Existen algunos/as activistas que han sido la excepción en la región. Por ejemplo, Brasil tiene un sólido movimiento de sociedad civil trabajando activamente en la co-infección TB-VIH. Perú tuvo experiencias de capacitación horizontal desde las personas viviendo con el VIH hacia las personas afectadas por la TB. En México, existen algunas organizaciones de la sociedad civil (los propios/as activistas señalan que la base de estas organizaciones está conformadas por personas viviendo con el VIH), que han desarrollado información sobre la violación de los derechos humanos en contra de personas afectadas por la TB. En Bolivia, las personas viviendo con el VIH son parte de los 9 comités inter programáticos TB-VIH.

Con todo el esfuerzo que estas acciones hayan significado, la voz de América Latina y El Caribe sobre la TB y la co-infección TB-VIH, es todavía tímida, débil o inexistente.
Ésta es una invitación cordial para realizar un análisis autocrítico del trabajo de los y las activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe y, sobre nuestras prioridades para la incidencia política, preguntándonos ¿Cómo decidimos cuáles temas son más importantes que otros?
Usando los puntos principales del Llamado a la Acción de Panamá (citados a continuación), ésta es una invitación para tratar de entender conjuntamente, ¿Por qué parece no haber ni un solo progreso en los siguientes puntos?:

• “Promover la colaboración entre programas de TB-VIH, la sociedad civil, las instituciones académicas y otras socios para ampliar las actividades de colaboración TB-VIH, armonizadas en el contexto país;
• Incorporar a la sociedad civil en el seguimiento de actividades nacionales y los logros, el aumento de actividades de sensibilización y educación y el activismos para romper el silencio político, económico y programático relacionado con la co-infección TB/VIH en la región;
• Abogar desde la sociedad civil la inclusión en la agenda política del fortalecimiento de la salud pública y los sistemas de servicios sociales con un enfoque no discriminatorio, de determinantes sociales, de respeto de los derechos humanos, con perspectiva de igualdad de género y que respalde la diversidad;
• Promover el empoderamiento de las personas con TB/VIH y las comunidades promoviendo el acceso a los servicios, la retención y la adherencia, especialmente en poblaciones en situación de vulnerabilidad;
• Abogar por un aumento de investigaciones sociales, básicas y operativas y en la mejoría de la vigilancia de la tuberculosis y del VIH para apoyar las políticas basadas en evidencia y prácticas;
• Favorecer los procesos de cooperación técnica entre países;
• Revisar estos compromisos que estamos asumiendo en la próxima reunión regional”
Aparte de los 15.000 casos de co-infección TB-VIH conocidos en nuestra región el 2009:
¿Cuántos muertos/as más o cuántos co/infectados/as necesitamos para ponernos en acción?
¿Sabemos cuántas personas murieron en nuestros países debido a la co-infección TB-VIH el 2011?
Algunos/as activistas plantean que se deben realizar “autopsias orales”, e investigar las actas de defunción para encontrar la información sobre las causas de muerte de muchas personas con VIH murieron a causa de la TB extra-pulmonar no diagnosticada y por lo tanto no tratada.

No solamente los gobiernos, las agencias de cooperación y los donantes deben romper el silencio sobre la epidemia de TB y la co-infección TB-VIH, sino también la sociedad civil (y desde luego, también las personas afectadas o en riesgo de TB o de VIH o aquellas con fármaco resistencia).
En América latina y El Caribe, lo que existe en VIH y sida, es gracias a la demanda de las comunidades organizadas. Si los/as activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe priorizan la demanda de la co-infección TB-VIH, será tomada en cuenta. Si nosotros/as callamos, seguiremos siendo vulnerables a la TB y a la muerte a causa de la TB no diagnosticada ni tratada.
He aquí algunas preguntas sobre la co-infección TB-VIH, el objetivo de las mismas es que cada uno/a de los/as activistas las analice y se evalúe a sí mismo/a:

• ¿Dónde está la voz de las redes regionales de personas viviendo con VIH respecto a la co-infección TB-VIH?
• ¿Qué activista se ha pronunciado sobre la necesidad de trabajar mejor los temas asociados a la co-infección TB-VIH?
• ¿Qué se puede decir de la acción o inacción de las muchas organizaciones defensoras de los derechos humanos y de la salud, en relación a la epidemia de la TB?
• ¿Alguien ha escuchado al movimiento feminista pronunciarse sobre el impacto de la TB en las mujeres y la transmisión a los bebés?
• ¿Qué apoyo se ha recibido de las agencias de cooperación (incluida OPS, ONUSIDA y todas las demás) para que la sociedad civil trabaje en temas relativos a la co-infección TB-VIH?
• ¿Se conoce algún mensaje de los movimientos de jóvenes sobre los y las jóvenes que mueren debido a la TB y a la co-infección TB-VIH?
• ¿Se ha conocido algún mensaje de los movimientos indígenas sobre la epidemia de la TB?• ¿Se conoce algún compromiso de gobierno para prevenir, tratar y curar la co-infección TB-VIH?

Sinceramente, esperamos que algunas de estas preguntas tengan respuestas. Lo contrario, significaría que las organizaciones trabajando en VIH y sida de América Latina y El Caribe, hemos fallado en poner en práctica el discurso que predicamos: no hemos defendido la causa del acceso universal y la atención integral para las personas viviendo con el VIH, olvidando la necesidad y urgencia de demostrar, abogar, detener y prevenir las muertes de personas viviendo con VIH y sida a causa de la TB.

Gracia Violeta Ross graciavioleta@gmail.com
Representante de la Comunidad
Grupo de Trabajo TB-VIH, Alianza para detener la TB
[1] Este mensaje fue grandemente enriquecido por los aportes de Alma de León (Guatemala), Francisco Rosas (México), Pablo Anamaría (Perú), Oswaldo Rada (Colombia) y Alberto Colorado (USA/México).