Portadores de Doenças raras se reúnem em São Paulo para Caminhada em prol da igualdade no tratamento

 

Toda nossa solidariedade. Saude é um direito das Pessoas e uma Obrigação do Estado.

Léo mendes

 

Portadores de Doenças raras se reúnem em São Paulo para Caminhada em prol da igualdade no tratamento     

23 de fevereiro de 2011

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O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado no dia 28 de fevereiro. Para marcar esta data será realizado no dia 27 de fevereiro (domingo), no Parque da Aclimação, em São Paulo, a 2ª Caminhada  de Apoio ao Paciente de Doenças Raras que irá reunir cerca de duas mil pessoas. Este ano, o evento vai abordar o tema “Desigualdade na Saúde”. O objetivo da iniciativa é alertar governo e sociedade para a importância da aprovação pelo Ministério da Saúde da regulamentação de uma política de atendimento às doenças genéticas e raras pelo SUS contínua, assim como existe para algumas doenças graves.
O evento terá a presença de 70 associações de doenças genéticas e raras que irão distribuir material informativo para orientar a população. No local ainda será realizado workshop e seminários práticos, além de atrações culturais, musicais e lúdicas.
De acordo com a presidente da Associação de Mucopolissacaridose* de São Paulo, Regina Próspero, a caminhada marca a luta dos portadores das doença e seus familiares em busca de tratamento adequado. “Uma doença só é rara quando é vista de forma isolada, mas quando todas as doenças raras se unem pelo mesmo ideal ganham força. Juntas temos mais chance de conquistar tratamento adequado”, explica.
Portadores de mucopolissacaridose do tipo I, II e IV precisam entrar com liminar na justiça para que o governo ou a secretaria de saúde forneça o medicamento, e mesmo assim, os pacientes muitas vezes não conseguem ter acesso ao tratamento. Há 8 anos a associação de MPS de São Paulo pede para o Ministério da Saúde que os medicamentos que tratam a Mucopolissacaridose (MPS) sejam regulamentados.
Sobre a doença MPS
Mucopolissacaridoses* (MPS) são doenças genéticas classificadas dentro de um grupo de erros inatos do metabolismo.  As MPS são doenças causadas pelo mau funcionamento de enzimas essenciais para a degradação de moléculas chamadas glicosaminoglicanos (GAGs). Nas MPS ocorre a deficiência das enzimas que digerem os GAGs, que se acumulam dentro de um compartimento celular chamado lisossomo e levam aos problemas clínicos associados a essas doenças.
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Informações à imprensa:
TREE COMUNICAÇÃO
Janaína Gomes / Inês Castelo
E-mail: janaina@tree.inf.br / ines@tree.inf.br
Tel: (11) 3093-3609 / 3093-3617