Prezad@s,
Segue manifesto, TB/HIV, Latino Americano e Caribe, clamando por um maior ativismo por parte das organizações não governamentais para o enfrentamento da questão TB/HIV.
Em que pese o texto fazer nos fazer uma referencia positiva “ Brasil tiene un sólido movimiento de sociedad civil trabajando activamente en la co-infección TB-VIH”, nós sabemos que a grave questão da morbimortalidade relacionada associação aids e tuberculose, apesar de algumas ações e esforços isolados, não tem tido o devido peso e a atenção necessária na agenda política do movimento social, nos programas governamentais e nos serviços do SUS.
Fazemos coro e endossamos a referida chamada, para uma ação mais contundente no enfrentamento dessa questão, ao mesmo tempo crítica e negligenciada.
Fórum ONGs Tuberculose RJ
Secretaria Executiva
CEDUS - CEDAPS - GRUPO ÁGUA VIVA - GPV Niterói
REDE DE COMUNIDADES SAUDÁVEIS
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“Llamado de acción de Panamá para ampliar las actividades de colaboración TB/VIH”
TB-VIH: ¿Por qué no se escucha la voz de América Latina y el Caribe?[1]
El Día Mundial de la Tuberculosis (TB), 24 de marzo, es un buen momento para reflexionar acerca del rol de las organizaciones trabajando en VIH y sida de América Latina y El Caribe, en la prevención y atención integral de la TB.
Tristemente, nuestra región habiendo sido líder en variados temas como el acceso a tratamientos antirretrovirales, priorización de comunidades relegadas por la identidad de género, entre otras; es una de las regiones más tímidas respecto a la abogacía para prevenir la TB y la co-infección TB-VIH. No solamente callan las organizaciones de la sociedad civil, sino también los gobiernos, las agencias de cooperación y los donantes. Como señaló un/a activista:
“¿Por qué no decirlo de una vez por todas? Nuestras voces han sido acalladas cuando demandamos servicios de calidad para las personas afectadas o en riesgo de TB o aquellas con VIH en riesgo latente para la reactivación de la TB. Peor aún, nuestros esfuerzos han sido desdibujados o minimizados por oficiales de los Programas de TB y de VIH en nuestros respectivos países”
¿Por qué?
¿Acaso una de las lecciones más importantes del VIH es que el silencio es igual a la muerte?
El Día Mundial de la Tuberculosis (TB), 24 de marzo, es un buen momento para reflexionar acerca del rol de las organizaciones trabajando en VIH y sida de América Latina y El Caribe, en la prevención y atención integral de la TB.
Tristemente, nuestra región habiendo sido líder en variados temas como el acceso a tratamientos antirretrovirales, priorización de comunidades relegadas por la identidad de género, entre otras; es una de las regiones más tímidas respecto a la abogacía para prevenir la TB y la co-infección TB-VIH. No solamente callan las organizaciones de la sociedad civil, sino también los gobiernos, las agencias de cooperación y los donantes. Como señaló un/a activista:
“¿Por qué no decirlo de una vez por todas? Nuestras voces han sido acalladas cuando demandamos servicios de calidad para las personas afectadas o en riesgo de TB o aquellas con VIH en riesgo latente para la reactivación de la TB. Peor aún, nuestros esfuerzos han sido desdibujados o minimizados por oficiales de los Programas de TB y de VIH en nuestros respectivos países”
¿Por qué?
¿Acaso una de las lecciones más importantes del VIH es que el silencio es igual a la muerte?
Un grupo de activistas reunidos/as en 2011, promovieron el “Llamado de acción de Panamá para ampliar las actividades de colaboración TB/VIH-julio 2011” http://www.stoptb.org/wg/tb_
A pesar de esta reunión, que fue una más de las acciones aisladas sobre la co-infección TB-VH, no se han logrado avances a mediano ni largo plazo, mucho menos, el surgimiento del “largamente esperado activismo latinoamericano en TB”.
Al parecer hay muchas razones por las cuales la voz de América Latina y el Caribe sobre la co-infección TB-VIH no se escucha:
• Las y los activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe, no conocen la realidad de la epidemia de TB en nuestra región, ni de la co-infección TB-VIH.
• Los programas de TB y VIH trabajan de forma no tan coordinada como ser observa en otras regiones.
• Las personas viviendo con el VIH que han sobrevivido a la TB, aunque podrían hablar abiertamente sobre su diagnóstico de VIH, no lo harían sobre sus experiencias con la TB; precisamente, debido a la estigmatización de la TB que es más fuerte que la del VIH.
• La TB no es una prioridad de los y las activistas en la región, porque los liderazgos de las redes comunitarias y de activistas en VIH y sida, asumen que la TB no es un problema nuestro, que no nos afecta directamente. Si es así, entonces deberíamos analizar si nuestro liderazgo y activismo, tiene una orientación elitista la cual no nos permite percatarnos de la realidad de la co-infección TB-VIH.
• Cabe preguntarnos y responder honestamente: ¿Cuánto nos interesa abogar en favor de las personas “pobres” afectados/as por la TB? Un/a activista señala:
• Los programas de TB y VIH trabajan de forma no tan coordinada como ser observa en otras regiones.
• Las personas viviendo con el VIH que han sobrevivido a la TB, aunque podrían hablar abiertamente sobre su diagnóstico de VIH, no lo harían sobre sus experiencias con la TB; precisamente, debido a la estigmatización de la TB que es más fuerte que la del VIH.
• La TB no es una prioridad de los y las activistas en la región, porque los liderazgos de las redes comunitarias y de activistas en VIH y sida, asumen que la TB no es un problema nuestro, que no nos afecta directamente. Si es así, entonces deberíamos analizar si nuestro liderazgo y activismo, tiene una orientación elitista la cual no nos permite percatarnos de la realidad de la co-infección TB-VIH.
• Cabe preguntarnos y responder honestamente: ¿Cuánto nos interesa abogar en favor de las personas “pobres” afectados/as por la TB? Un/a activista señala:
“Debido a la combinación mortal entre la falta de información confiable sobre la epidemia de la TB, junto con la actitud de ignorar las necesidad de los más pobres (usualmente los que nunca llegan a un servicio de salud); mientras se siga pensando que la TB es una "enfermedad de pobres" y, siga siendo estigmatizada, las barreras continuarán)”
Si las organizaciones trabajando en VIH y sida no pueden desestigmatizar la TB mostrándose a sí mismos/as como vulnerables a la TB y/o sobrevivientes de la misma; entonces ¿Quién podría hacerlo?
Si las organizaciones trabajando en VIH y sida no pueden desestigmatizar la TB mostrándose a sí mismos/as como vulnerables a la TB y/o sobrevivientes de la misma; entonces ¿Quién podría hacerlo?
Algunos/as activistas expresaron su gran preocupación y tristeza al escuchar que las propias ONGs de la región de América Latina y El Caribe, al igual que los donantes, señalan que la TB no es un problema nuestro:
“Es para mí una gran pena escuchar de ONGs o donantes internacionales decir que la región de las Américas, no es prioridad en la TB, porque no tenemos los problemas que África o la India tienen. El día de hoy me han dicho: "Pero sus datos no reflejan tanto problema" ¿Qué les parece?”Existen algunos/as activistas que han sido la excepción en la región. Por ejemplo, Brasil tiene un sólido movimiento de sociedad civil trabajando activamente en la co-infección TB-VIH. Perú tuvo experiencias de capacitación horizontal desde las personas viviendo con el VIH hacia las personas afectadas por la TB. En México, existen algunas organizaciones de la sociedad civil (los propios/as activistas señalan que la base de estas organizaciones está conformadas por personas viviendo con el VIH), que han desarrollado información sobre la violación de los derechos humanos en contra de personas afectadas por la TB. En Bolivia, las personas viviendo con el VIH son parte de los 9 comités inter programáticos TB-VIH.
Con todo el esfuerzo que estas acciones hayan significado, la voz de América Latina y El Caribe sobre la TB y la co-infección TB-VIH, es todavía tímida, débil o inexistente.
Ésta es una invitación cordial para realizar un análisis autocrítico del trabajo de los y las activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe y, sobre nuestras prioridades para la incidencia política, preguntándonos ¿Cómo decidimos cuáles temas son más importantes que otros?
Usando los puntos principales del Llamado a la Acción de Panamá (citados a continuación), ésta es una invitación para tratar de entender conjuntamente, ¿Por qué parece no haber ni un solo progreso en los siguientes puntos?:
Ésta es una invitación cordial para realizar un análisis autocrítico del trabajo de los y las activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe y, sobre nuestras prioridades para la incidencia política, preguntándonos ¿Cómo decidimos cuáles temas son más importantes que otros?
Usando los puntos principales del Llamado a la Acción de Panamá (citados a continuación), ésta es una invitación para tratar de entender conjuntamente, ¿Por qué parece no haber ni un solo progreso en los siguientes puntos?:
• “Promover la colaboración entre programas de TB-VIH, la sociedad civil, las instituciones académicas y otras socios para ampliar las actividades de colaboración TB-VIH, armonizadas en el contexto país;
• Incorporar a la sociedad civil en el seguimiento de actividades nacionales y los logros, el aumento de actividades de sensibilización y educación y el activismos para romper el silencio político, económico y programático relacionado con la co-infección TB/VIH en la región;
• Abogar desde la sociedad civil la inclusión en la agenda política del fortalecimiento de la salud pública y los sistemas de servicios sociales con un enfoque no discriminatorio, de determinantes sociales, de respeto de los derechos humanos, con perspectiva de igualdad de género y que respalde la diversidad;
• Promover el empoderamiento de las personas con TB/VIH y las comunidades promoviendo el acceso a los servicios, la retención y la adherencia, especialmente en poblaciones en situación de vulnerabilidad;
• Abogar por un aumento de investigaciones sociales, básicas y operativas y en la mejoría de la vigilancia de la tuberculosis y del VIH para apoyar las políticas basadas en evidencia y prácticas;
• Favorecer los procesos de cooperación técnica entre países;
• Revisar estos compromisos que estamos asumiendo en la próxima reunión regional”
Aparte de los 15.000 casos de co-infección TB-VIH conocidos en nuestra región el 2009:
¿Cuántos muertos/as más o cuántos co/infectados/as necesitamos para ponernos en acción?
¿Sabemos cuántas personas murieron en nuestros países debido a la co-infección TB-VIH el 2011?
Algunos/as activistas plantean que se deben realizar “autopsias orales”, e investigar las actas de defunción para encontrar la información sobre las causas de muerte de muchas personas con VIH murieron a causa de la TB extra-pulmonar no diagnosticada y por lo tanto no tratada.
• Incorporar a la sociedad civil en el seguimiento de actividades nacionales y los logros, el aumento de actividades de sensibilización y educación y el activismos para romper el silencio político, económico y programático relacionado con la co-infección TB/VIH en la región;
• Abogar desde la sociedad civil la inclusión en la agenda política del fortalecimiento de la salud pública y los sistemas de servicios sociales con un enfoque no discriminatorio, de determinantes sociales, de respeto de los derechos humanos, con perspectiva de igualdad de género y que respalde la diversidad;
• Promover el empoderamiento de las personas con TB/VIH y las comunidades promoviendo el acceso a los servicios, la retención y la adherencia, especialmente en poblaciones en situación de vulnerabilidad;
• Abogar por un aumento de investigaciones sociales, básicas y operativas y en la mejoría de la vigilancia de la tuberculosis y del VIH para apoyar las políticas basadas en evidencia y prácticas;
• Favorecer los procesos de cooperación técnica entre países;
• Revisar estos compromisos que estamos asumiendo en la próxima reunión regional”
Aparte de los 15.000 casos de co-infección TB-VIH conocidos en nuestra región el 2009:
¿Cuántos muertos/as más o cuántos co/infectados/as necesitamos para ponernos en acción?
¿Sabemos cuántas personas murieron en nuestros países debido a la co-infección TB-VIH el 2011?
Algunos/as activistas plantean que se deben realizar “autopsias orales”, e investigar las actas de defunción para encontrar la información sobre las causas de muerte de muchas personas con VIH murieron a causa de la TB extra-pulmonar no diagnosticada y por lo tanto no tratada.
No solamente los gobiernos, las agencias de cooperación y los donantes deben romper el silencio sobre la epidemia de TB y la co-infección TB-VIH, sino también la sociedad civil (y desde luego, también las personas afectadas o en riesgo de TB o de VIH o aquellas con fármaco resistencia).
En América latina y El Caribe, lo que existe en VIH y sida, es gracias a la demanda de las comunidades organizadas. Si los/as activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe priorizan la demanda de la co-infección TB-VIH, será tomada en cuenta. Si nosotros/as callamos, seguiremos siendo vulnerables a la TB y a la muerte a causa de la TB no diagnosticada ni tratada.
He aquí algunas preguntas sobre la co-infección TB-VIH, el objetivo de las mismas es que cada uno/a de los/as activistas las analice y se evalúe a sí mismo/a:
En América latina y El Caribe, lo que existe en VIH y sida, es gracias a la demanda de las comunidades organizadas. Si los/as activistas en VIH y sida de América Latina y El Caribe priorizan la demanda de la co-infección TB-VIH, será tomada en cuenta. Si nosotros/as callamos, seguiremos siendo vulnerables a la TB y a la muerte a causa de la TB no diagnosticada ni tratada.
He aquí algunas preguntas sobre la co-infección TB-VIH, el objetivo de las mismas es que cada uno/a de los/as activistas las analice y se evalúe a sí mismo/a:
• ¿Dónde está la voz de las redes regionales de personas viviendo con VIH respecto a la co-infección TB-VIH?
• ¿Qué activista se ha pronunciado sobre la necesidad de trabajar mejor los temas asociados a la co-infección TB-VIH?
• ¿Qué se puede decir de la acción o inacción de las muchas organizaciones defensoras de los derechos humanos y de la salud, en relación a la epidemia de la TB?
• ¿Alguien ha escuchado al movimiento feminista pronunciarse sobre el impacto de la TB en las mujeres y la transmisión a los bebés?
• ¿Qué apoyo se ha recibido de las agencias de cooperación (incluida OPS, ONUSIDA y todas las demás) para que la sociedad civil trabaje en temas relativos a la co-infección TB-VIH?
• ¿Se conoce algún mensaje de los movimientos de jóvenes sobre los y las jóvenes que mueren debido a la TB y a la co-infección TB-VIH?
• ¿Se ha conocido algún mensaje de los movimientos indígenas sobre la epidemia de la TB?• ¿Se conoce algún compromiso de gobierno para prevenir, tratar y curar la co-infección TB-VIH?
• ¿Qué activista se ha pronunciado sobre la necesidad de trabajar mejor los temas asociados a la co-infección TB-VIH?
• ¿Qué se puede decir de la acción o inacción de las muchas organizaciones defensoras de los derechos humanos y de la salud, en relación a la epidemia de la TB?
• ¿Alguien ha escuchado al movimiento feminista pronunciarse sobre el impacto de la TB en las mujeres y la transmisión a los bebés?
• ¿Qué apoyo se ha recibido de las agencias de cooperación (incluida OPS, ONUSIDA y todas las demás) para que la sociedad civil trabaje en temas relativos a la co-infección TB-VIH?
• ¿Se conoce algún mensaje de los movimientos de jóvenes sobre los y las jóvenes que mueren debido a la TB y a la co-infección TB-VIH?
• ¿Se ha conocido algún mensaje de los movimientos indígenas sobre la epidemia de la TB?• ¿Se conoce algún compromiso de gobierno para prevenir, tratar y curar la co-infección TB-VIH?
Sinceramente, esperamos que algunas de estas preguntas tengan respuestas. Lo contrario, significaría que las organizaciones trabajando en VIH y sida de América Latina y El Caribe, hemos fallado en poner en práctica el discurso que predicamos: no hemos defendido la causa del acceso universal y la atención integral para las personas viviendo con el VIH, olvidando la necesidad y urgencia de demostrar, abogar, detener y prevenir las muertes de personas viviendo con VIH y sida a causa de la TB.
Gracia Violeta Ross graciavioleta@gmail.com
Representante de la Comunidad
Grupo de Trabajo TB-VIH, Alianza para detener la TB
[1] Este mensaje fue grandemente enriquecido por los aportes de Alma de León (Guatemala), Francisco Rosas (México), Pablo Anamaría (Perú), Oswaldo Rada (Colombia) y Alberto Colorado (USA/México).
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