Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite
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Agência de Notícias das Hepatites
06/01/20110
Na data de hoje foi protocolada solicitação de audiência ao novo Ministro da Saúde para denunciar o que está acontecendo com a atenção nas hepatites B e C e encontrar uma solução que atenda os infectados.
É necessário evitar que os infectados com hepatites sejam tratados como brasileiros de segunda categoria!
Segue o texto da solicitação:
Carlos Varaldo
hepato@hepato.com
www.hepato.com
Brasília, 05 de janeiro de 2011.
Exmo. Sr. Ministro da Saúde
Dr. Alexandre Rocha Santos Padilha
REFERÊNCIA: HEPATITES VIRAIS – SOLICITAÇÃO
DE AUDIÊNCIA COM URGÊNCIA
Sr. Ministro, seja bem-vindo!
Nós, abaixo assinados, representamos a Sociedade Civil infectada com hepatite, em outras palavras, o povo, de quem o poder emana e a ele deve servir.
Representamos mais de cinco milhões de brasileiros que sofrem e, cada vez mais, morrem, em decorrência das complicações das hepatites virais, tais como cirrose hepática e câncer de fígado, pela mais absoluta omissão.
Estamos em missão de paz.
Em paz, porque acreditamos em vossa vasta experiência como conciliador, articulador e negociador, que caracterizaram seu cotidiano como Secretario de Relações Institucionais do Governo Lula, cargo que V. Exa. ocupou com louvor.
Agora, como bom médico que V. Exa. é, tendo formação humanista e especialização em Infectologia, tendo aprendido com mestres tão importantes na história da lide contra as hepatites virais, nossa esperança se renova para que atentamente V. Exa. nos ouça, e atue!
Reconhecemos que sua tarefa é árdua. As demandas enormes. Mas, mesmo assim, legitimamente, nos colocamos como prioridade.
As estatísticas, por diversas razões, inclusive propositais, captam de forma errática o que se demonstra real: hepatites virais (C e B, em especial) e suas conseqüências, cirrose hepática e câncer de fígado, são cada vez mais freqüentes, cada vez mais complexas e, acima de tudo, cada vez mais letais. E ninguém fala nada...
Converse com seus colegas e procure obter as seguintes informações:
- qual o percentual de atendimentos nos diversos Serviços de Infectologia, a sua especialidade, são hoje ocupados pelos portadores de hepatite C, hepatite B?
- qual o impacto da co-infecção do HIV com a hepatite C?
- quais as principais dificuldades em lidar com o número crescente de cirróticos, de novos nódulos de fígado diagnosticados?
- qual o impacto da crescente demanda por transplante hepático?
Com toda essa problemática, ninguém faz nada...
O governo do Presidente Lula se encerrou com uma dívida conosco.
Isto, após um início promissor, quando avanços ocorreram, como a adequação dos procedimentos e métodos diagnósticos, a atualização de Protocolos terapêuticos, a promulgação da Lei 11.255/05 que instituía a obrigação da existência de ações programáticas para enfrentar as hepatites virais e, até mesmo, a inserção junto a OMS, que culminou com o reconhecimento do Dia Mundial de Luta contra as Hepatites. Posteriormente entramos em um período de trevas...
A atual área técnica (Departamento de DST/Aids/Hepatites) que lida com o tema, hepatites virais, carece de legitimidade! Carece de conhecimento técnico!! Carece de democracia!!!
De forma açodada, incorporou o Programa Nacional de Hepatites Virais (PNHV) ao Departamento de DST/Aids...Pior, ACABOU com o PNHV, hoje descaracterizado em meio a uma “matriz” (seja lá o que isso representa...) programática de ações do Departamento de DST-Aids/Hepatites...
Por que?
Será que não se vislumbra que o problema direto e as conseqüências das hepatites virais são numericamente dez vezes maiores e muito mais complexos que as questões da AIDS com que lida tal Departamento?
Será que não se vislumbra que o planejamento estratégico para prevenção, diagnose e assistência demandam medidas de longo prazo, estudo, equipe dedicada e coordenação?
Será que não se percebe que discutir no varejo Portarias, Normas, diretrizes, com interlocução viciada e ilegítima de técnicos e /ou Sociedades Científicas que só digam “Amém” e não representem legitimamente o rigor científico necessário e a opinião de seus associados?
Será que não se vislumbra que o Departamento tenta impor uma agenda para 2011 assegurando a sua continuidade na ocupação dos cargos?
Marcam reuniões com quem não os reconhece legítimos (Coordenadores de Hepatites Virais em diversos Estados da Federação já se manifestam negativamente contra o atual estado das coisas); encaminham Notas Técnicas prontas para ser endossadas pelas Sociedades Científicas; apregoam transparência e participação, mas omitem informações e cerceiam a participação da Sociedade Civil legitimamente constituída; elaboram documentos técnicos em que expressam sua falta de familiaridade e preparo para lidar com a integralidade das questões das hepatites, tal a primariedade de seu conteúdo... sem falar na gestão precária de estoques de medicamentos de uso contínuo que, se já era ruim em relação ao HIV agora se estendeu a hepatite B com o episódio recente de desabastecimento de uma antiviral específico (Entecavir) e a esdrúxula recomendação “técnica” (completamente carente de respaldo científico) imposta aos médicos para lidar com essa situação. Pior ainda, contrariando inclusive as Sociedades Médicas pretendem adquirir somente um dos dois interferons peguilados existentes no mercado e com isso outorgar o monopólio do fornecimento para o SUS a um só fabricante, privando os infectados de serem tratados com aquele melhor indicado a seu caso clínico.
Mas não vamos nos ater ao varejo. Seu tempo é nobre!
Sr. Ministro da Saúde, Dr. Alexandre Rocha Santos Padilha, V. Exa. pode fazer a diferença!
Esperamos que V. Exa. nos ouça.
A presidente Dilma pode realizar, por seu intermédio, uma gestão que sirva de paradigma de resposta para a questão global das Hepatites Virais.
É necessário, para tanto, uma visão estratégica, de estadista. Não se iluda com a busca de resultados imediatos. Eles não virão em sua plenitude. Semeamos hoje a redução na morbi-mortalidade para daqui a, pelo menos, uma década.
Mas já podemos criar um grupo técnico competente, focado e que melhore a diagnose, o acesso, o monitoramento, a terapia e a prevenção em um contexto moderno e inovador que inclua fomento à pesquisa e questões ligadas à farmacoeconomia. Isso é ainda mais necessário em face da iminente chegada de uma nova possibilidade de terapia contra a Hepatite C com antivirais de ação direta. Essa nova era que se vislumbra, dos antivirais e da farmacogenômica, será dinâmica e complexa. Um grande número de compostos será colocado à disposição dos médicos e a prática assistencial será revestida de novos desafios (regras de monitoramento e interrupção, evitar e lidar com a resistência viral aos novos compostos, efeitos adversos), mas também de maior sucesso na erradicação do VHC.
Mas não é só isso! Esse grupo vai ter que, imediatamente, melhorar a abordagem do crescente número de cirróticos, de portadores de câncer de fígado e dos não-respondedores à terapia atual. Terá que pensar na sociedade globalmente onde, na falta de uma vacina preventiva para a hepatite C, grupos socialmente excluídos têm que ser abordados, sob pena de ser em um futuro próximo o repositório do VHC em nossa Sociedade.
Sr. Ministro, nossa Constituição, soberana, nos assegura o Direito à Saúde. Não tenha dúvidas de que usaremos tal prerrogativa quando necessário. O SUS nos assegura participação. Não tenha dúvidas de que vamos atuar em defesa do nosso SUS e de nossas prerrogativas.
Ministro Padilha, ouça-nos! Reflita! Converse com seus pares. Ouça as lideranças políticas que militam conosco! Certamente na composição do seu Ministério a recriação de um Programa Nacional de Hepatites Virais, dessa vez forte e atuante, posicionado em uma Secretaria mais operacional, atrevemo-nos a sugerir a Secretaria de Atenção à Saúde ou até inicialmente como função estratégica da Secretaria Executiva do Ministerio, sua gestão começará com um enorme acerto, não apenas técnico, mas humanista.
Estamos confiantes que o Sr. e a Presidente Dilma darão à questão das Hepatites Virais a devida relevância, retomando o que se perdeu com a atual equipe do Departamento de DST-Aids/”Hepatites”.
Por tais fatos, solicitamos, com a urgência que o caso exige, que V. Exa. se digne designar data próxima, para a realização de audiência, na qual a sociedade civil, através das lideranças nacionais que representam os portadores de hepatites virais poderão discutir com V. Exa. a situação das Hepatites Virais em nosso país, com as ações até então desenvolvidas e traçar um programa estratégico para seu enfrentamento.
Em nosso nome, dos nossos familiares, dos profissionais que conosco militam (e não dizem Amém ao dirigente de plantão) e zelam pela correção científica, e, acima de tudo, em nome das milhares de vítimas, nossos amigos, militantes ou que anonimamente morreram (até sem integrar as incompletas estatísticas...) em decorrência de hepatites virais e suas complicações, encerramos com a frase que elegemos símbolo da nossa luta,
“Por um PNHV- Programa Nacional de Hepatites Virais – forte e independente!”
Epaminondas Campos
e-mails para resposta:
Assinam por unidade da federação em ordem:
BA - Salvador - ATX-BA - Associação de Pacientes Transplantados da Bahia - Márcia Fraga Maia Chaves
BA - Salvador - Grupo Vontade de Viver - Romulo Corrêa Valença
CE - Fortaleza - ABC VIDA Associação Cearense de Portadores de Hepatite C - Francisca Agrimeire Leite
DF - Brasilia – Grupo C de Apoio ao Portador de Hepatite – Epaminondas Campos
PA - Belém - APAF - Associação Paraense dos Amigos do Fígado - Benedito Ferreira de Almeida
PA - Belém - ARCT-PA - Associação dos Renais Crônicos e Transplantados do Pará - Cisalpina Cantão
PR - Londrina - MegLon - Grupo Margarete Barella de Apoio aos Portadores de Hepatite de Londrina e Região - Telma Alcazar
RJ - Niterói - Grupo Gênesis de Apoio a Portadores de Hepatite de Niterói - Maria Cândida Pita
RJ - Petrópolis - Grupo Hepato Certo de Apoio a Portadores de Hepatite C - Kycia Maria Rodrigues de Ó
RJ - Rio de Janeiro - Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite - Carlos Norberto Varaldo
RJ - Rio de Janeiro - Núcleo Ação de Apoio e Defesa aos Direitos das Vitimas da Hepatite C - Luiz de Souza e Silva
RJ - São Gonçalo - Grupo Amarantes de Apoio a Portadores de Hepatite C - Claudio da Silva Costa
RN - Currais Novos - APHECN - José Almir Amaral do Rêgo
RS - Bagé - GAPH BAGÉ - Luis Carlos Porcellis Paz
RS - Porto Alegre - Hepatchê Vida - Nádia Elizabeth Cardoso Barbosa
SC - Bumenau - Grupo Hércules - Doações e Transplantes de Fígado - Fernando Cezar Pereira dos Santos
SC - Chapecó - Grupo Desbravador/SC de Apoio aos Portadores de Hepatites Virais - Gilberto Emilio Barella
SC - Florianópolis - Grupo Hércules de Apoio a Portadores de Hepatites Virais - Anna Maria Schmitt
SP - Araçatuba - Grupo ARAÇAVIDA de Araçatuba - Faustina Amorin da Silva
SP - Barretos - Grupo Direito de Viver de Apoio a Portadores de Hepatite C - Ubirajara Silva Martins
SP - Carapicuiba - Grupo Unidos Venceremos de apoio ao portador de hepatite C - Micheline Woolf
SP - Limeira - ONG Revendo a Vida Grupo de Apoio a Portadores de Hepatites – Marlene C. Marchioni
SP - Santos - Grupo Esperança de Apoio ao Portador de Hepatite C – Jeová Pessin Fragoso
SP - São José do Rio Preto - GADA Grupo de Apoio a Portadores co-infectados HCV e HIV - Júlio César Figueiredo Caetano (Conselheiro Nacional de Saúde)
SP - São Manuel - ONG C Tem que Saber C Tem que Curar de Apoio a Portadores de Hepatite C - Francisco Martucci
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