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Pacientes engajados
Pacientes engajados
Os médicos são especialistas em saúde, mas os pacientes são especialistas em si mesmos. A parceria entre doutores e pacientes é vital para melhorar o sistema de saúde. Com a internet, os e-patients viraram protagonistas da cura.
Por Maíra Lie Chao
Em 2006, com apenas 35 anos, o brasileiro Hugo Campos, na época diretor artístico de uma agência de publicidade na Califórnia (EUA), recebeu a notícia de que sofria de um sopro no coração. Vários exames e consultas com dois cardiologistas diferentes chegaram à conclusão de que o sopro era benigno e que Campos não deveria se preocupar. Como já tinha passado mal e sido hospitalizado, ele percebeu que havia algo errado na história.
"Resolvi tomar minhas próprias providências, me educar e participar mais ativamente das decisões médicas com relação à minha saúde", conta. Na época solicitou laudos de exames, estudou-os, tirou dúvidas com outro médico e passou a se informar e a ler tudo sobre cardiomiopatia hipertrófica em livros e sites, pesquisando sobre os tratamentos possíveis e trocando dados com outros pacientes.
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Dave deBronkhart e seu médico, Daniel Sands, dois pioneiros norte-americanos do movimento pela medicina participativa. |
Em novembro de 2007, depois de muito estudar e conversar, Campos decidiu fazer o implante de um Cardioversor Desfibrilador Implantável (CDI). Desde então, ele se mantém atualizado sobre a doença por meio de cursos, conferências e simpósios na área de cardiologia, arritmias cardíacas e programações de marcapassos e CDIs. "Meu objetivo nunca foi me aprofundar nos assuntos de medicina em geral. Não estou interessado em me tornar um cardiologista, mas sim em ser especialista em meu caso particular", explica. Campos criou uma comunidade na internet, a ICD User Group, que visa criar um ambiente de troca de informações, discussões e apoio a pacientes cardíacos que vivem com CDIs e marcapassos.
Hugo Campos é um perfil em ascensão do cada vez mais comum e-patient, o paciente engajado com seu problema, que recorre e usa os recursos da web 2.0 (em que o usuário também é provedor de conteúdo) para se manter informado e trocar experiências com outros pares. Com informações atualizadas e melhor entendimento do assunto, é possível aos e-patients tornarem-se parceiros dos seus médicos na tomada de decisões. A área de saúde está em constante transformação. Manter-se atualizado requer tempo e muitos médicos podem não acompanhar todos os novos tipos de tratamentos disponíveis. Nesse contexto, o norte-americano Dave deBronkhart, mais conhecido por "e-patient Dave", um dos fundadores da norte-americana Sociedade pela Medicina Participativa, clama para que os médicos deixem seus pacientes ajudar no que puderem.
Parceria e respeito
O médico norte-americano Tom Ferguson (1943-2006), um dos pioneiros na defesa dos direitos do consumo médico, observou que a participação ativa do paciente no cuidado com a saúde decaía com o aparecimento de uma doença séria por conta da falta de informação. Nesse ponto, a chegada da web representou uma reviravolta. O fácil acesso à informação permitiu que os pacientes ficassem mais ativos em relação ao tratamento médico.
Foi então que Ferguson cunhou o termo e-patient, que significa pacientes autônomos (empowered), engajados (engaged), equipados (equipped) e capacitados (enabled). Enfim, pessoas que buscam entender sua doença e tratamento, pesquisam as informações, mantêm-se atualizadas sobre o assunto e têm uma relação de parceria com os médicos. Para o especialista, não há dúvida de que o atendimento em saúde depende da parceria e do respeito mútuos entre os profissionais da saúde e os pacientes.
Assim como Campos, DeBronkhart tinha um problema sério: câncer no rim. Devido ao estágio avançado do tumor, vários médicos deram-lhe uma média de 24 semanas de vida. Familiarizado com a internet havia anos, ele começou uma busca no Google para compreender seu caso. Mesmo com os resultados trágicos que obteve, não parou. Conversou com médicos para entender melhor os dados dos exames e as informações que encontrara. Um deles lhe indicou uma comunidade online para pacientes com câncer, a Acor.org, na qual DeBronkhart entrou em contato com pessoas com casos similares. Lá, tomou ciência de um tratamento incomum, que apenas pouquíssimos hos pitais ofereciam.
Isso foi em 2007, quando ele descobriu o câncer. Hoje, quatro anos depois, o epatient dá palestras sobre como a interlocução com outros pacientes, a pesquisa e o estudo árduos e boas conversas com seu médico têm prolongado a sua vida. Segundo ele, os pacientes são os que mais sabem o que os outros na mesma situação realmente querem saber. A troca de informações pode fornecer dicas muito úteis, além de apoio psicológico.
e no Brasil?
O brasileiro Hugo Campos relata que encontrou apenas uma conterrânea no meio das comunidades online que frequenta. Os brasileiros ainda não têm muita expressão como e-patients, mas possivelmente isso mudará quando houver maior acessibilidade à internet e inclusão digital. Outro aspecto que pode influenciar o sucesso da medicina participativa no Brasil é a questão cultural: "É preciso haver uma mudança no modo de pensar. Por exemplo, nos EUA, estamos acostumados a exigir que os nossos direitos sejam respeitados. Faz parte da cultura norte-americana. O brasileiro está menos acostumado a isso. O sucesso da Saúde 2.0 depende da movimentação popular e do reconhecimento dos direitos do paciente." Dave deBronkhart, fundador da Sociedade de Medicina Participativa, ressalta que nos Estados Unidos há um grande problema relacionado aos convênios e seguros de saúde. Muitos cidadãos precisam pagar por seu tratamento médico e, por isso, usam a internet para pedir ajuda e a opinião a outros pacientes. |
"A medicina participativa tem o potencial de reduzir erros médicos, melhorar os resultados, aumentar o custo-benefício do sistema de saúde e expandir a satisfação do paciente e do médico. O foco é melhorar o atendimento à saúde", opina Daniel Sands, médico, professor- assistente em clínica médica da Faculdade de Medicina de Harvard (EUA), diretor sênior de informática médica clínica da Cisco IBSG e presidente da Sociedade de Medicina Participativa. Ele enfatiza que o paciente engajado só tem um problema: perceber que, na área de saúde, nem tudo é exato e muitas soluções mudam conforme o tempo.
O sistema de saúde pode ser muito confuso, pode haver muitos erros médicos e não há evidências concretas para todas as questões. Para se engajar na área médica, portanto, é preciso esforço. A literatura é pródiga de termos técnicos e pequenos detalhes capazes de mudar todo um diagnóstico. "Minha principal dificuldade foi criar uma base de conhecimento numa área totalmente nova para mim. A terminologia médica pode intimidar e, às vezes, é de difícil compreensão", relata Campos. A internet trouxe muita facilidade de acessar à informação. No entanto, oferece abundância excessiva de dados. O indivíduo precisa estar preparado para saber filtrar e checar a informação. "O paciente é responsável pelo conteú do que agrega", diz DeBronkhart.
Procurar na internet exige bom-senso. Embora haja algumas dicas - por exemplo, sites com terminação ".gov" e ".edu" são mais confiáveis -, é preciso cuidado. Pesquisar em mais de uma fonte e julgar as informações sensatamente também requer treino. Nesse sentido, ter um médico que possa orientar e discutir o material encontrado é essencial.
Os e-patients, apesar de ser consequência da sociedade moderna, podem não ser bem recebidos por muitos profissionais da área. "Acho que, em geral, temos encontrado resistência por representarmos uma mudança completa de paradigma em relação à maneira pela qual o business de saúde tem sido conduzido até hoje", diz Campos.
acostumados a ser contestados quanto às suas decisões. Eles também podem sentir dificuldade em orientar um paciente a estudar e a fazer pesquisas na área médica.
Por outro lado, há casos em que os pacientes podem ultrapassar os limites do bom-senso. "Alguns veem o fato de poder obter informações médicas como uma licença para conferir a si mesmos todo o poder sobre os cuidados com a saúde. Eles podem exigir respostas imediatas para questões e abusar do médico quando não há emergência", conta Sands.
Esse site é confiável?
Para separar o joio do trigo na internet, é preciso, acima de tudo, ter bom-senso. Mesmo porque não há garantia de que um site seja 100% confiável. É preciso sempre se perguntar: "Isso parece ter sido escrito por uma pessoa sensata? O que será que outras pessoas dizem sobre isso?". "Eu nunca assumo que uma fonte de informação é completamente exata", argumenta Dave deBronkhart. "Mesmo os melhores sites governamentais podem estar desatualizados", ressalta. Hugo Campos sempre pesquisa a origem da informação. Por exemplo, se ele lê uma notícia, vê onde foi feito o estudo mencionado, identifica quais são os pesquisadores e vai atrás da fonte. Também usa redes sociais como Twitter e LinkedIn para procurar pessoas. "Mas, sobretudo, antes de tomar qualquer decisão, pergunto a opinião do meu médico e de outros pacientes que considero sensatos", relata DeBronkhart. |
Não basta ser engajado para conferir poder total de decisão. O saudável é a parceria em que ambos os lados reconheçam a contribuição do outro. Também é preciso respeito mútuo relacionado às limitações de habilidade, de conhecimento ou de ambiente.
O e-patient Dave recomenda que, para uma boa conduta, o paciente deve saber o que quer discutir com o médico. Deve fazer perguntas e explicar que deseja participar mais ativamente do seu tratamento. É muito importante perguntar como é possível criar esse companheirismo. A solução não é proibir a leitura, mas sim, treinar a pessoa para que possa ter uma visão crítica do que lê.
Sands pergunta com frequência se seus pacientes, independentemente da idade, escolaridade ou classe social, usam a internet para obter informações sobre saúde.
"Questionando isso, você permite que eles pesquisem online e não escondam isso", relata.
O próximo passo é saber quais são os sites visitados e tomar nota deles. A dica de Sands é que os médicos verifiquem as fontes de informação e tenham um catálogo com bons locais de busca para compartilhar com seus pacientes. "Quando eles trazem informações da internet, não as dispenso. Eu as uso como uma oportunidade de aprender algo e também para ensinar os atributos de um bom site de saúde", explica o especialista. "Também compartilho com eles alguns sites que acho confiáveis.
É importante que os médicos estejam preparados, não só para tratar, mas também orientar os pacientes. Afinal, a origem em latim da palavra doutor é docere, que significa ensinar.
A internet é uma nova fonte de informação que permite estabelecer relacionamentos com pessoas de diversos países e trocar experiências. Isso não era possível há poucos anos. Portanto, existe a necessidade de atualizar a relação médico-paciente.
"Todos nós, médicos, pacientes, governadores, companhias, precisamos perceber isso e pensar em como prover a assistência médica e usar com vantagem essa nova e inestimável fonte de valor daqui para a frente", conclui DeBronkhart.
http://www.terra.com.br/
Roberto Pereira
Coordenação Geral
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“Há um tempo em que é preciso abandonar as roupas usadas que já têm a forma do nosso corpo e esquecer nossos caminhos, que nos levam sempre aos mesmos lugares. É o tempo da travessia. Se não ousarmos faze-la, teremos sempre ficado à margem de nós mesmos.” (Fernando Pessoa)
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