Boa noite
Em fins de janeiro estreamos como participantes neste espaço importante e respeitado de trocas.
Até o momento como membro (não ativo) - somente aprendendo e apreendendo com este Movimento que tão bem soube trilhar seus caminhos, deixando exemplos de cidadania e luta em prol das pessoas que vivem com HIV/Aids.
Sabemos e acreditamos, sinceramente, que a integração entre os dois Movimentos é fundamental.
Desta forma nos posicionamos no encontro que aconteceu em novembro, em Salvador "Encontro Nacional sobre Hepatites Virais - Movimentos sociais formando a REDE da Prevenção" promovido pelo GLICH, onde salientamos a necessidade de estabelecer esta interface e convivência.
Dentro desta lógica gostaríamos de compartilhar com os membros desta Rede o posicionamento pessoal do presidente do Grupo Esperança de Santos/SP www.grupoesperanca.org.br
Nos colocamos à disposição de todos que desejem interagir pelos contatos que seguem.
Desde já agradecemos a compreensão.
Atenciosamente
Nádia Elizabeth
Coordenadora
Hepatchê Vida
Porto Alegre/RS
(51) 9121 1756 Claro (Institucional)
Coordenadora
Hepatchê Vida
Porto Alegre/RS
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(51) 9105 8069 Claro e 8127 5366 Tim (pessoais)
E-mails: hepatche@yahoo.com.br e hepatchevida@yahoo.com.br
Blog: http://hepatchevida.wordpress.
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MSN: nadiaecb@hotmail.com
Skype: nadiaecb
"Por um PNHV - Programa Nacional de Hepatites Virais forte e independente"
----- Original Message -----
From: Grupo Esperança
To: HepatitesBrasil
Cc: AIGA
Sent: Thursday, February 10, 2011 4:12 PM
Subject: Depoimento_Incerteza_Hepatites
Informe Lista ONGs e Geral O texto é longo, porém que nos traria intenso agradecimento por vossa leitura integral, bem como deixando-o em aberto para comentários, a nivel particular ou público, e que se houverem, que sejam preferencialmentes antes do dia 15/02, quando acontecerão reuniões sobre o tema em Brasilia, sendo uma entre os coordenadores estaduais de hepatites e o Departamento DST/Aids/HV, e a outra da comissão de ONGs como o secretário da SVS Dr Jarbas Barbosa.
Obrigado,
Jeová
Obrigado,
Jeová
"Incertezas e esperança para o enfrentamento das Hepatites Virais e seus agravos"
Considerações subsidiadas pelo meu ponto de vista, pela interação com outros atores relacionados no enfrentamento das Hepatites Virais, bem como incentivado pelo valor que o ministro Padilha dá para a participação do movimento social, explicitado por ele próprio na reunião da CNAIDS no dia 08/02,
Gostaria de, como contribuição, propôr com minhas considerações, a reflexão que julgo procedente para o momento atual no enfrentamento das Hepatites Virais.
Como portador do HCV não-respondedor, cirrótico F-4, ativista do movimento das HV desde 1999, sinto-me a vontade para endereçar essa mensagem à todos os atores que como eu, vislumbram para a resolutividade das ações e estratégias, para cada vez menos nos deparar com o sofrimento da população quando envolvem-se com as Hepatites Virais, o que também estende aos seus familiares e amigos.
No ultimo dia 08/02 assisti a transmissão da 106ª reunião da CNAIDS - Comissão Nacional de Aids na parte da manhã. Infelizmente eu só pude acompanhar depois da s apresentações do Dr Dirceu e do Dr Jarbas, mas já trouxeram para mim um importante material informativo, que deu origem à essa iniciativa, pois da mesma forma que considerei observar a questão da reativação do PNHV por outros ângulos até agora congelados, senti a necessidade de compartilhar, e obviamente sem a pretensão que todos os que lerem concordarem comigo.
Acredito que a do Dr Dirceu teve base no que já socializou na rede sobre a nova estrutura do Departamento, onde coloca-se as Hepatites Virais na mesma matriz de atenção, sub-dividida em quatro eixos temáticos.
A fala do Ministro Padilha, que acompanhamos, podemos citar bem satisfatória, pois trouxe 3 pontos aos que julga prioridade e que com os quais nos alinhamos inteiramente, além de, EM PRIMEIRO LUGAR, ENFATIZAR A IMPORTÂNCIA DO MOVIMENTO SOCIAL NA (GESTÃO) DA SAÚDE.
1- Reavaliação das campanhas: - A idéia é favorecer o diálogo com a população que não viveu a época incisiva da infecção pelo HIV. Traçar uma melhor estratégia desse dialogo e informação para os grupos mais vulneráveis. Entende que esse diálogo de gestão para a população não está adequado. Como formulador das políticas, o gestor tem que preocupar-se em avaliar como a população está absorvendo as informações dessa doenças infecto-contagiosas, seja para prevenção, diagnóstico ou tratamento.
Citou de forma individualizada que isso também se aplica às Hepatites. Disse inclusive, que ao contrário do passado em relação à Aids, hoje estamos com faltas de referência que atinjam de uma forma mais incisiva a informação para a população.
2- Diagnóstico precoce: - Reconheceu a baixa eficiência atual para a testagem e a necessidade da qualificação na assistencia primária, e que ainda nesse p at amar não medirá es forços para inserir a testagem rápida para sífilis.
3- Medicamentos : - Referendou a sustentabilidade, que ao nosso ver, retrata o modelo do SUS, dando destaque ao Brasil nesse benefício.
A fala do ministro está em versão similar com acesso em http://www.aids.gov.br/
Assunto: PNHV - Programa Nacional de Controle e Prevenção das Hepatites Virais
Importante ressaltar que as falas (ao menos parciais a que pude assistir), dos gestores ou do movimento social presentes, que obviamente delineiam as atenções mais focadamente na Aids, que o enfrentamento ao HIV continua e deverá continuar a demandar inumeras e intensas ações capitaneadas pelo Departamento.
Isso não nos deixa convencidos, ao menos nesse momento, e pelo tempo que já implementada a integração, de que a pulverização das ações, e que essas sejam tomadas transversalmente com a Aids conforme a estrutura apresentada, será a melhor opção do que termos uma coordenação e equipe específica para o enfrentamento das HV.
Mas a partir de hoje mediante surpreendentes considerações feita s por alguns dos presentes, resolvemos olhar essa questão sob um novo prisma. A representação da SBI e da SBH naquela reunião e o próprio presidente da frente parlamentar de Hepatites Virais, Deputado Geraldo Thadeu, não se mostraram totalmente desconfortáveis pela integração e como também não demonstraram preocupação pela não recriação do cargo de coordenação do PNHV, isso então nos torna (OS PACIENTES!!!!) a "minoria" nessa postulação, pois nossa representante, a Regina, foi a única que citou em meio a sua fala o PNHV extinto. Em resposta o Dr.Dirceu alegou enfaticamente que o PNHV não acabou, pelo contrário, estará no mesmo rol de prioridades das ações do Departamento...(colocamos adiante nosso ponto de vista sobre as prioridades e as elencamos).
Estar no organograma do Departamento nunca teve a desaprovação veemente do movimento das HV, ao contrário, foi uma esperança emergida para que com a experiencia da Aids, seu orçamento e visibilidade, o enfrentamento às HV poderiam agregar avanços relevantes, aliás sempre foi o que externei publicamente, e que está registrado em diversos meios de comunicação, incluindo oficiais do próprio Departamento, e que inclusive por esse conceito, recebi criticas de alguns pares das OSCs HV.
No entanto, passaram-se quase dois anos dessa integração, e na verdade os esperados avanços foram muito lentos ou inexistentes, e foi no dia-a-dia de nossa interação com os colegas infectados, que vimos a contínua perda da qualidade de vida e até a perda da própria vida. Dizem que as Hepatites ao contrário da Aids, são mais amenas, que não são "uma sentença de morte"... Obviamente que é um têrmo que devemos dispensar tanto para uma como para outra patologia, mas sem dúvidas valerá para as duas ( e as HV com quantitativo de infectados muito superior), caso não haja condições favoráveis para acesso ao diagnóstico precoce e tratamento! Assim, as HV podem gerar, sim, hoje no Brasil, o risco de uma sentença de morte!
A questão é que se precisa dar conta do tamanho e da complexidade das Hepatites Virais! Tudo o que se falou nessa reunião referente ao HIV/Aids, multiplica-se várias vezes para a incidência e as dificuldades desde o diagnóstico até o tratamento para as Hepatites B e C!!. Tem que se considerar os infectados que cronificam ou fulminam, além de se observar as importantes diferenças existentes entre as duas patologias!
Que sejam então delineadas as ações para o enfrentamento das Hepatites sem nominalmente termos um programa ou coordenação, mas perguntamos, não seria ao menos relevante e imprescindível termos um coordenador e equipe específica para tratar das HV? Ao menos ter um quadrado no organograma do Depto que propiciasse a independencia necessária, e que estaria a cargo de uma equipe experiente no manejo das HV? Por que grandes estados da nação adotam essa estratégia e o Ministério da Saúde caminha em direção oposta? Quem está certo? E mesmo a interlocução com as demais esferas, a exemplo do que ocorre com a insatisfação do PEHV SP, não deve ser considerada?
Por favor Ministro Padilha , Dr Jarbas, Parlamentares, Sociedades Médicas, entre outros atores...reflitam sobre isso.
Até podemos flexibilizar nossa propositura, aceitando e passando a acreditar no fluxograma administrativo apresentado pelo Departamento, mas isso obviamente desde que o mesmo tenha em sua composição uma COORDENAÇÃO ESPECÍFICA para as HV, ou seja, que o MS/Departamento, por sua vez, também reveja sua posição. Até que isso aconteça (e que para tal fato ocorra acreditamos na sensibilidade e entendimento dos gestores do MS/Depto), continuaremos a ter nosso slogan como bandeira, e certamente em prol dos milhões de portadores de Hepatites Virais de nosso país. Por isso, a seguir fazemos uma dissertação sobre o porque de querermos um "Programa (Coordenação?!) Nacional de Hepatites (PNHV) forte e independente".
Inicialmente gostaríamos de nos apresentar. Quem são os que querem o PNHV (Coordenação?!) (que "não" foi extinto) forte e autônomo, com coordenação e equipe específica?
Somos mulheres, homens, pais e mães, chefes de família, profissionais (inclusive da saúde!), enfim, pessoas sérias, cidadãos que lutam pelos direitos coletivos e individuais para uma assistência digna nos casos de hepatites virais e suas conseqüências.
Não somos novatos nisso! Organizamos-nos em associações por todo o Brasil, aqui genericamente denominadas “ONGs” das hepatites, há vários anos. Certamente quando muitos dos técnicos que hoje militam profissionalmente no Ministério da Saúde com essa questão das HV ainda eram estudantes ou sequer tinham idéia do que era hepatite C, nós já estávamos na luta! Nossa origem remonta ao tempo da monoterapia com interferon alfa quando não existiam Programas Municipais, Estaduais e, muito menos, o Programa Nacional de Hepatites Virais...
Participamos de várias lutas, além da briga pela criação dos Programas. Lutamos pela ribavirina, pelo interferon peguilado, pelos medicamentos de suporte aos efeitos colaterais, pela oferta dos exames de Biologia Molecular, pelas atualizações dos Protocolos Terapêuticos, pela criação da Lei 11.255/05, que obriga a existência de Programas e políticas oficiais para as hepatites.
Muitas vezes pusemos (e ainda pomos!!) nosso próprio dinheiro para enviar cartas, gerar materiais informativos, subsidiar nossas reuniões (acabei de comprar minha passagem aérea para a reunião em Brasilia dia 15)...Lançamos as bases e organizamos campanhas locais para educação, detecção e divulgação sobre HV.
Fomentamos iniciativas e leis locais que criaram os Dias e Semanas de Prevenção às Hepatites...Criamos leis locais que auxiliam na prevenção, como por exemplo em Santos SP, a que deu emenda ao código de conduta “Tá na Lei, tá Beleza” voltado aos profissionais da estética e beleza que lidam com instrumentos pérfuro-cor tantes, incentivamos a vacinação contra HV, coletamos assinaturas para modificar a legislação de forma a ampliar o acesso e aos gestores para garantir de melhores formas de remuneração pelos exames prestados no SUS - Portaria MS 968/02. Estivemos na mídia, estamos representados no Brasil e no exterior e até na OMS fomos ouvidos...E, por fim, nos reunimos em 07/03/2002 no Primeiro Encontro Nacional de ONGs, em Santos, que deu origem aos ENONG HV que já vai para a 10ª edição, e desde então, nos reunimos periodicamente a nivel regional, nacional e também pela internet, onde temos grande interação.
Participamos de várias lutas, além da briga pela criação dos Programas. Lutamos pela ribavirina, pelo interferon peguilado, pelos medicamentos de suporte aos efeitos colaterais, pela oferta dos exames de Biologia Molecular, pelas atualizações dos Protocolos Terapêuticos, pela criação da Lei 11.255/05, que obriga a existência de Programas e políticas oficiais para as hepatites.
Muitas vezes pusemos (e ainda pomos!!) nosso próprio dinheiro para enviar cartas, gerar materiais informativos, subsidiar nossas reuniões (acabei de comprar minha passagem aérea para a reunião em Brasilia dia 15)...Lançamos as bases e organizamos campanhas locais para educação, detecção e divulgação sobre HV.
Fomentamos iniciativas e leis locais que criaram os Dias e Semanas de Prevenção às Hepatites...Criamos leis locais que auxiliam na prevenção, como por exemplo em Santos SP, a que deu emenda ao código de conduta “Tá na Lei, tá Beleza” voltado aos profissionais da estética e beleza que lidam com instrumentos pérfuro-cor tantes, incentivamos a vacinação contra HV, coletamos assinaturas para modificar a legislação de forma a ampliar o acesso e aos gestores para garantir de melhores formas de remuneração pelos exames prestados no SUS - Portaria MS 968/02. Estivemos na mídia, estamos representados no Brasil e no exterior e até na OMS fomos ouvidos...E, por fim, nos reunimos em 07/03/2002 no Primeiro Encontro Nacional de ONGs, em Santos, que deu origem aos ENONG HV que já vai para a 10ª edição, e desde então, nos reunimos periodicamente a nivel regional, nacional e também pela internet, onde temos grande interação.
Portanto temos legitimidade e, antes que um fardo, como já nos rotularam, talvez pudéssemos ser um bônus para o gestor, porque sempre atuamos em linha com a gestão, de forma pró-ativa, parceira, propositiva e ordeira.
Agora escutamos (inclusive ratificado na 106ª reunião CNAIDs nesse dia 08/02/2011) que o PNHV não acabou! Está em meio a uma “matriz” do Departamento de DST/Aids.... e ainda possivelmente dirão que essa matriz é mais eficaz, otimizará as ações, trará um sucesso e uma visibilidade que o PNHV anteriormente nunca teve... e possivelmente... alguém dirá “é um capricho tolo querer um PNHV...as questões das hepatites já estão inteiramente contempladas no Departamento de DST/Aids e Hepatites...
O fato é que isso gerou a incerteza e motivou a postulação pelo movimento social para termos recriado um PNHV forte e independente, ou, em ultima hipótese, uma coordenação e equipe experiente para cuidar das HV e todas as suas nuances e especificidades.
Além de termos legitimidade para pleitear, e como o ministro ressaltou, a participação do movimento social é essencial (ainda mais em um governo de perfil popular como esse que se inicia) os resultados após quase dois anos de incorporação do PNHV mostram uma timidez contrastante com a realidade que a nossa insegurança é plenamente justificada!
A propalada eficácia, transparencia e dialogo não deslanchou e em alguns episódios até mesmo nos deu a impressão de piora...Exemplos? De questões mais simples como a não inserção da existencia das ONGs HV no sítio do Departamento http://www.aids.
Campanhas de divulgação e detecção? Esse é um tópico praticamente inexistente para HV....ou no máximo poderíamos considerar hiper modestos.
Conhecimento técnico sobre hepatites? Preocupa-nos a falta de familiaridade dos técnicos do Departamento com as HV que comporão as comissões de enfrentamento à enfermidade, não por demérito de competência, mas pela falta de experiência, sendo que os próprios já externaram isso em algumas oportunidades. A substituição do entecavir por outros medicamentos provocou a indignação de vários especialistas na ponta do atendimento, bem como mostrou fragilidade no planejamento, o que influi diretamente nas condições de saúde dos portadores de Hepatite B.
Outro fato que gera nossa preocupação no formato organizacional proposto e nos faz postular uma coordenação e equipe específica para um PNHV, foi a mal explicada opção por um só interferon peguilado...idéia que não veio por um eventual assessoramento das Sociedades Científicas, haja vista que as mesmas não se alinharam a isso e propuseram outras alternativas que apenas um tipo de interferon.
Quanto a Portaria da Hepatite B, o medicamento Tenofovir foi inserido na Portaria de forma intempestiva e ampla desconsiderando a elevada e mais que comprovada toxicidade renal do medicamento e, tudo isso, talvez para dispender menores montantes financeiros, mas que para a condição macro do Ministério da Saúde são ínfimos... Vale à pena expor os pacientes aos riscos da toxicidade?
Nesse momento também é pertinente perguntar s houve melhoras nesse ano e meio de integração:
Diagnóstico? O que se avançou nessa área? Está mais acessível o diagnóstico sorológico? Está mais disseminada a Biologia Molecular? Os métodos usados são os adequados?
E a terapia? Aumentamos o número de tratados???
Percebemos que os avanços são tímidos e, quando existem, na sua maioria, antecederam a integração, sendo fruto do bom e velho PNHV ou de outras Secretarias estratégicas do Ministério. Um bom exemplo disso é a política de desenvolvimento de um interferon peguilado nacional que já remonta há vários anos.
Bem, prevenção é uma área que também é tímida...Assim fala-se em vacinação contra a hepatite B...Mas não se pratica a vacinação com consistência (que o digam os povos do Amazonas...). A vacina da hepatite A então é apenas um sonho de consumo...Políticas de redução de dano, as questões dos excluídos sociais, a questão de coinfecções, tudo inexiste ou é incipiente....
E ainda nem falamos que não temos políticas sólidas de pesquisa em hepatites virais, linhas de financiamento específicos, programas de educação consistentes e continuados... Qual é a situação hoje das hepatites e suas conseqüências? Temos um sistema de informação confiável? Temos como avaliar o impacto na morbi-mortalidade e/ou financeiro dessa doença?
Por fim, para não sermos enfadonhos...e a hepatopatia avançada? Se um paciente do SUS se encontrar com um nódulo suspeito de câncer no fígado, ou uma hipertensão portal com varizes, ou for um candidato a um transplante de fígado...ele vai morrer....e pior, em silêncio, porque provavelmente as estatísticas não vão capturar o caso...
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Na reunião da CNAIDS observamos representantes do Ministério do Trabalho focando a Saúde do Trabalhador. Seria inerente ao Departamento fazer inserção nessas áreas, o que seria relevante em prol dos milhões de infectados no Brasil e dos milhares de cirróticos ou pacientes sob terapia com inúmeras questões securitárias e trabalhistas pendentes. Isso não ocorreu, nem a definição de hepatopatia grave está clara depois de tanto clamar por isso.
Chegamos à conclusão que a área de DST/Aids já é por si só um desafio enorme e, pelo exposto, o campo das hepatites virais exige conhecimento, planejamento, orçamento e foco para ser adequadamente gerido. Do alto de nossa experiência não é isso que estamos percebendo ter acontecido com o advento da integração, e talvez pese a sobrecarga que a demanda para as DST/Aids com as HV propicia.
Por isso, defendemos e enumeramos, em pelo menos 10 razões, a necessidade de um PNHV (Coordenação?!) independente, forte e autônomo (ainda que dentro do Departamento):
Atenciosamente,
Atenciosamente,
1.Porque as hepatites virais acometem 4 milhões de brasileiros e são hoje a principal causa de cirrose hepática, câncer de fígado e indicação para o transplante de fígado.
2.Porque as hepatites virais são uma das causas de morte que mais cresce no Brasil e no mundo, devendo ainda aumentar nos próximos 10 anos de forma exponencial
3. Porque a terapia está prestes a ser muito mais complexa com dezenas de compostos antivirais em desenvolvimento e que vão demandar uma área técnica forte e políticas de incorporação competentes
4. Porque precisamos de um planejamento com metas claras e um cronograma de ações, além de orçamento para implementação
5. Porque precisamos dar visibilidade para essa doença grave, complexa e silenciosa que, quanto mais tardiamente diagnosticada, pior será
6. Porque precisamos ampliar, em todos os níveis, a atenção no diagnóstico, monitoramento, prevenção e terapia assegurando políticas sustentáveis
7. Porque precisamos investir em pesquisa clínica, epidemiológica, farmacoeconômica e no desenvolvimento tecnológico
8.Porque precisamos de profissionais atentos as questões das hepatites para articulação rápida e efetiva dentro e fora do governo em todos os níveis de gestão e esferas que tenham interface com as hepatites virais
9. Porque o Departamento de DST/Aids já está suficientemente ocupado com as questões do HIV e DSTs e já deu mostras em quase dois anos que tem dificuldades para resolutivividade dessas questões junto as HV
10. Porque nós, que não somos totalmente leigos, lutamos há anos e sabemos do que estamos falando e, acima de tudo, somos cidadãos que defendem o SUS e dele participam sendo conhecedores do papel que nos é facultado, assim o queremos e recomendamos ! (aliás, não somos a minoria, como os maiores interessados, nós e nossos familiares somos a maioria!!!).
Sra. Presidenta Dilma Roussef, Sr. Ministro Alexandre Padilha, Secretário Jarbas, não nos decepcionem. Dia 15/02 haverá uma reunião de Coordenadores Estaduais de Hepatites, bem como nesse mesmo dia estaremos (comissão ONGS HV) com o Secretário da SVS. Dr. Jarbas Barbosa e queremos sair de nossa reunião com a parceria renovada e os ânimos serenados para juntos construirmos, de fato, o melhor Programa Nacional de Hepatites Virais do mundo.
Queremos uma vez mais que o Brasil seja, de direito, vitrine e exemplo. Contamos com os senhores. Contem conosco!!
Saudações,Jeová Pessin Fragoso
Diretor Presidente
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