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quarta-feira, 4 de fevereiro de 2015
Cadê os remédios?
nilo, o governo do Rio de Janeiro interrompeu mais uma vez a entrega dos remédios para pessoas com doença de Pompe, como a Adair. Por isso ela pede a sua ajuda: assine este abaixo-assinado para aumentar a pressão, pois trata-se de uma decisão judicial que está sendo desrespeitada pelo governo ao não entregar os remédios.
Governador Pezão: Forneça os remédios que pessoas com a doença de Pompe têm direito
Adair Mamede
Rio de Janeiro Rio de Janeiro
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Há dois meses, eu e mais sete pacientes estamos sem os medicamentos da doença de Pompe. A situação é extremamente grave. A minha mãe faleceu há dois anos por não receber remédios. A justiça determinou que o Governo do Estado do Rio de Janeiro forneça estes medicamentos, mas esta decisão judicial não está sendo cumprida. O Governo argumenta que houve obstáculos na licitação, mas a nossa saúde e a nossa vida não podem ficar submetidas à lentidão do Estado.
A doença de Pompe é rara, mas bastante grave. Ela é causada pela falta da enzima alfa-glicosidase-ácida, o que acumula glicogênio nos músculos. A musculatura vai parando até chegar à falência cardíaca. É um processo triste e dolorido.
No entanto, os medicamentos geram resultados positivos. Eu usei cadeira de rodas, por conta da fragilidade dos meus músculos. Tinha falta de ar ao andar por uns 10 metros. Hoje, por usar os remédios por oito meses, consigo me deslocar sozinha. Antes, isso era possível. Com a interrupção do tratamento, corro o risco de ficar como eu estava, o que é desesperadamente angustiante.
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